Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

uto., 24. listopad 2017.

Alzheimer je još uvijek bolest puna stigmi i predrasuda u hrvatskom društvu

http://zg-magazin.com.hr/alzheimer-je-jos-uvijek-bolest-puna-stigmi-i-predrasuda-u-hrvatskom-drustvu/

sri 04.10.2017. 11:53:00

alzheimer_puzzle.jpg

U Zagrebu je trenutno registrirano 12 600 oboljenih old Alzheimerove bolesti. Život tih osoba vrlo je težak jer su oni u 90 % slučajeva prepušteni svojim obiteljima. O njima se mora skrbiti danonoćno i to dugotrajno, najčešće u periodu od 10 godina, a u svega nekoliko domova je otvoren odjel za oboljele od demencije.

Matej Knežević

»Gospodine Josipe, hajdemo probati složiti ove puzzle sa psom na slici«.

»Neću, a imate li Vi dimnjak?«, odgovara Josip, jedan od polaznika radionice Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest koji svakog utorka dolazi na terapiju.

Njegova medicinska sestra Sonja R. ističe kako je gospodin Josip (podaci poznati redakciji) u tom trenu pomislio na cigaretu, no ne smije ju dobiti. Pojašnjava nam kako bi on, da ima priliku, popušio i do stotinu cigareta, bez da se toga sjeća. Kroz priču saznajemo da je Josip umirovljeni neurolog, a sam Alzheimer mu je dijagnosticiran pred deset godina.

Sonja koja skrbi o njemu zadnjih pet mjeseci govori nam kako je donedavno volio pratiti sportove, zbog čega je u njegovom domu televizor često bio uključen. No stvari su se u međuvremenu bitno promijenile. Stoga, umjesto da gledaju atletiku, Josip i njegova medicinska sestra su svakodnevno u šetnji. Govori nam kako on upravo zbog svog zdravstvenog stanja često upada u neugodnosti i svađe s drugim nepoznatim osobama i to zato što drugi ljudi nisu upoznati s njegovim zdravstvenim stanjem. Kaže kako je prilikom jedne šetnje jednoj gospođi koja je gurala kolica, dobacio da mu se skloni s puta. Drugi puta je djevojčici ponudio šećer u kafiću, na što je njen otac skočio te ga ukorio.

Ipak, Sonja nam kaže kako je znala što je očekuje, no napominje kako je svaki dan drugačiji, te da ima dana »kada vas izludi«. Pritom nadodaje da se Josip često ponaša kao dijete, te joj ga često bude žao radi toga, budući da neke radnje radi potpuno nesvjesno.

U Zagrebu 17 000 oboljelih od demencije, 70 % njih od Alzheimera

»Od 17 000 oboljelih od demencije, ovakvu ili slične sudbine kao što je Josipova, u Zagrebu dijeli još 12 600 naših sugrađana«, kaže nam Tajana Dajčić, tajnica udruge Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest. Prema njezinim riječima, to je otprilike oko sedamdeset posto. Nadodaje kako je život tih osoba vrlo težak »posebno zato što su oni u devedeset posto slučajeva prepušteni svojim obiteljima«. O njima se mora skrbiti danonoćno i to dugotrajno, najčešće u periodu od deset godina.

Pritom ističe: »Bolest često zahvaća starije od šezdeset godina, a osoba koja se brine o oboljeloj osobi je u zrelim godinama, pa je iz tog razloga to još i teže«. No oni nisu jedini, te bolest u zadnje vrijeme zahvaća i osobe mlađe životne dobi.

Ističe kako ova bolest ne zahvaća samo bolesnu osobu, već i drugu osobu koja je uz nju i koja je često u mirovini, a i sama također ima vlastite zdravstvene probleme. Smatra kako je ova bolest »jako skupa« s obzirom na mirovine, a većina se lijekova nalazi na B listi za koje se dodatno plaća, ovisno o kojem je lijeku riječ.

»Najniža cijena je sto kuna mjesečno, a lijekovi se moraju uzimati redovito, te je to najmanje 1200 kuna godišnje«, kaže.

“Njegovatelji su najčešće partneri oboljelih koji se moraju skrbiti i o sebi”

Drugi problem je, smatra tajnica udruge, pitanje njegovatelja. Ta je osoba najčešće starija osoba koja se mora doći u udrugu educirati o fazama bolesti, te se bolest najčešće dijagnosticira u srednjoj ili u kasnoj srednjoj fazi. Osim spomenutih faza Alzheimera, zanimalo nas je kako se obitelji psihički nose s ovom bolesti. Dajčić smatra da je riječ o velikom šoku i veliki broj članova obitelji to odbacuje. Kaže kako se upravo intelektualci teško mire s time. »Stigma velika i često dolazi do negiranja«, napominje. Česte su teške i problematične situacije koje se odnose na emocionalno stanje samog njegovatelja koji bi se trebali privikavati na novonastalu situaciju koja se mijenja iz dana u dan.

Posebna tema, smatra Dajčić, je edukacija svih službi koje brinu o oboljelima. Misli kako medicinsko osoblje nije dovoljno educirano o Alzheimeru i o demencijama. Naglasila je kako to nije čudno, budući da se tek od prošle akademske godine o ovoj temi više govori na Medicinskom fakultetu te će o ovoj temi tek kroz nekoliko godina moći specijalizirati svoja znanja.

Za mišljenje o ovoj temi upitali smo učenice Škole za medicinske sestre Vrapče, koje smo zatekli na Svjetski dan Alzheimera na Cvjetnom trgu. Karmen Krušec smatra da ljudi nužno moraju znati što je Alzheimer, prepoznati njegove simptome i načine pomoći tim ljudima, kao i načine tretiranja te bolesti u Hrvatskoj i u svijetu.

Njezina kolegica Stela Ramić nadodaje kako su tijekom svog školovanja naučile da je nužno ponavljati osobi određene pojmove, razgovarati s oboljelom osobom, pomoći joj oko svakodnevnih aktivnosti jer ona samostalno nije sposobna za to.

S obilježavanja Svjetskog dana Alzheimerove bolesti na Cvjetnom trgu

Učenice kažu kako su se tijekom prakse već susrele s osobom oboljelom od Alzheimera te su već znale predvidjeti određene stvari. Kažu kako su im teorijska znanja puno pomogla u kasnijoj praksi. Osim toga, uz praksu po bolnicama, djevojke volontiraju u Vrapcima – volonterskom klubu njihove škole, gdje često pohađaju staračke domove, a ondje su imale priliku vidjeti oboljele. Na njihove riječi nadovezala se i profesorica Mirjana Kozina koja ističe da učenici iz njihove škole dobivaju dovoljno teorijskog znanja, ali da je izuzetno bitno to znanje primijeniti u praksi.

Pritom ističe: »Sustav zdravstvene zaštite nemoguće je zamisliti bez medicinskih sestara i da one rade izvan medicine. Konkretnije, u socijalnoj zaštiti njihova je uloga nezamjenjiva«.

Važnost edukacije o Alzheimeru

Profesorica Kozina ističe kako su se tijekom Dana Alzheimera pojedini učenici i učenice sreli s članovima obitelji oboljelih, pa je imala priliku slušati svoje učenike. Ocijenila je da su tijekom tog dana njezini đaci pokazali pozitivne ishode učenja te nije skrivala ponos zbog svojih učenika koji se, kako kaže, rado odazivaju i sudjeluju u ovakvim akcijama.

Tajana Dajčić pak dodaje kako postoji odlična suradnja s Gradom Zagrebom i njegovim resornim uredima, napomenuvši da se od 2013. godine provodi akcija ranog otkrivanja bolesti. Istaknula je kako puno surađuju te misli kako su ljudi iz spomenutog ureda vrlo senzibilni o ovoj temi.

To nam je potvrdio pročelnik Gradskog ureda za zdravstvo dr. Vjekoslav Jeleč, koji kaže kako Grad Zagreb, odnosno Gradski ured za zdravstvo podupire rad Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest već više od 15 godina. Dodaje kako Ured provodi prepoznatljive projekte: Savjetovalište za članove obitelji oboljelih, odnosno edukaciju članova obitelji tj. neformalnih njegovatelja te SOS telefon koji podrazumijeva cjelodnevnu telefonsku liniju za sve građane koji imaju sumnju ili dijagnozu Alzheimerove bolesti.

Spomenuti Ured osnovao je, tvrdi Jeleč, Koordinaciju za edukaciju i rano otkrivanje Alzheimerove bolesti pri Nastavnom zavodu za javno zdravstvo »Dr. Andrija Štampar« koja je ove godine izradila sveučilišni udžbenik Alzheimerova bolest i druge demencije – rano otkrivanje i zaštita zdravlja.

Manjak mjesta po zagrebačkim domovima

Iako imaju dobar odnos s Gradom, Tajana Dajčić smatra kako veliki problem u Zagrebu predstavlja smještaj oboljelih od Alzheimera. Ističe kako je u svega nekoliko domova otvoren odjel za oboljele od demencije. Riječ je o domu na Iblerovom trgu, domu za starije i nemoćne Ravnice, domu u Maksimiru, te da su u pripremi dom Lašćina, na Ksaveru i dom u Dubravi. Međutim, Dajčić je mišljenja da su kapaciteti premaleni jer u Zagrebu nema niti stotinu kreveta u domovima, odnosno odjelima za osobe oboljele od Alzheimera. S druge strane, ističe Dajčić, u domovima Medveščak i Sveti Ana i Sveti Josip postoje dnevni centri.

Pročelnik Jeleč kaže kako je u lipnju 2015. g. otvorena Dnevna bolnica za oboljele od Alzheimerove bolesti i druge demencije u Psihijatrijskoj bolnici Sveti Ivan. navodi kako ondje ima 25 mjesta, dnevni boravak i prostorije za terapiju i radionice. Ovdje se primjenjuje holistički i individualizirani pristup – terapija smijehom, komunikacija, čitanje, multisenzorna terapija, kreativne radionice, uključuju se prijatelji i rodbina.

Alzheimer Caffe pomaže u micanju stigmi s oboljelih

O ovoj temi razgovarali smo s pročelnicom iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom, Romanom Galić. Ona nam je navela ranije spomenute informacije o domovima te dodala kako Grad korisnicima osigurava doplatak za pomoć i njegu te dodatnu novčanu pomoć u iznosu od 100 ili 200 kuna, ovisno o visini doplatka.

Pročelnica Romana Galić

A koliko je, uz ostalo, Alzheimer i skupa bolest svjedoi Tajana DSajčić koja navodi da cijena skrbi oboljelih u privatnim domovima može narasti i do sedam tisuća kuna mjesečno. Stoga je ponovila kako o jednoj oboljeloj osobi od demencije brinu između dvije i tri osobe.

Dotakli smo se već ranije spomenute teme oko percepcije Alzheimerove bolesti kao tabu teme. Dajčić nam potvrđuje da je takva percepcija česta. Kaže kako, unatoč tome što se radi na destigmatizaciji, ljudi o ovoj temi teško govore. Stoga u suradnji s Gradom organiziraju Alzheimer Caffe, odnosno događaj kojim nastoje suzbiti predrasude o oboljelima od Alzheimera u javnim prostorima.

»Jedno društveno događanje kao što je ispijanje kave mora biti omogućeno svakoj osobi i ona i njezina obitelj ne smiju biti stigmatizirane radi toga«, ustvrdila je i dodala kako još uvijek postoje ljudi koji ne žele prihvatiti da se ta bolest može pojaviti u svačijoj obitelji te negiraju njene prve znakove.

 

Tags: