Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

ned., 19. studeni 2017.

Oboljeli od Alzheimera, potpuno nesamostalni, nisu invalidi!

http://www.tportal.hr/vijesti/hrvatska/436221/Za-Hrvatsku-oboljeli-od-Alzheimera-iako-potpuno-nesamostalni-nisu-invalidi.html

čet 21.07.2016. 17:26:00

demencija.jpg

Alzheimerova se bolest u Hrvatskoj danas veoma brzo širi. Budući da je riječ o degeneraciji mentalnog sustava naše društvo još uvijek na Alzheimer gleda s predrasudama ne znajući da ona oboljelima i njihovim obiteljima iz temelja mijenja živote. Osim društvene stigme s kojom se moraju boriti, osobama koje zadesi nesretna Alzheimer sudbina svakodnevicu ne olakšava ni država. Već naprotiv, iako su oboljeli nesposobni samostalno funkcionirati takve osobe, prema zakonu, nemaju pravo na status invalida. Zbog kasne dijagnoze ove bolesti i njezine zakonske podreguliranosti, događa se da dementnim osobama nitko je dovodi u pitanje vozačku dozvolu, što je pogubno za njih i druge sudionike u prometu

Kako bi se ukazalo na problem širenja Alzheimera, uzroke i posljedice bolesti, liječenje antidementivima te izradu registra oboljelih, Hrvatska Alzheimer alijansa napravila je Prijedlog nacrta Hrvatske strategije borbe protiv Alzheimerove bolesti i drugih demencija u čijem su nastanku, između ostalih, sudjelovali i neurolog Goran Šimić, neurolog s Hrvatskog instituta za istraživanje mozga i prof. dr. sc. Ninoslav Mimica, predsjednik Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest (HUAB).

Inicijativa za izradom strategije pokrenuta je zbog činjenice da je Alzheimerova demencija postala bolest koja svakim danom zahvaća sve veći broj ljudi, kako u Hrvatskoj, tako i u svijetu.

'Hrvatska strategija borbe protiv Alzheimerove bolesti izrađena je na inicijativu Svjetske zdravstvene organizacije, a koja je pak na preporuku i u suradnji s međunarodnom krovnom organizacijom Alzheimer Disease International, preporučila svim zemljama izradu nacionalnih strategija, jer je demencija proglašena javno-zdravstvenim prioritetom. Hrvatska strategija pisana je na inicijativu Hrvatskog društva za Alzheimerovu bolest, Hrvatskog liječničkog zbora, a u izradi je sudjelovala Hrvatska Alzheimer alijansa, koju sada čine ukupno 26 srodnih društava odnosno udruga', navodi dr. Mimica.

Strategija ističe da su osobe oboljele od Alzheimera posebno ranjiva skupina za koje je ključno što žurnije osigurati: 1. ranu dijagnozu bolesti, 2. dostupnost liječenja antidementivima, 3. uspostavi koordinirani sustava potpore osobama koje boluju od Alzheimerove bolesti (AB), njihovim obiteljima i njegovateljima u svrhu podizanja kvalitete njihova liječenja i zbrinjavanja.

10 strateških područja

S obzirom na to da je riječ o neizlječivoj bolesti koja oboljelom onemogućava obavljanje svakodnevnih aktivnosti, a razvija se od 8 do 12 godina, Strategijom se želi ne samo osigurati pravodobnu i pravovremenu dijagnozu kod oboljelih, omogućiti im liječenje u skladu s njihovom dijagnozom, nego i osigurati sve uvjete za njihovo zbrinjavanje i ulazak u društvo. S druge strane, važno je osigurati i veliku, prijeko potrebnu podršku njegovateljima, koji se nakon smrti oboljelog o kojem su skrbili često oporavljaju i po nekoliko godina.

Prof. Mimica ističe kako se sve to može postići kroz deset načela koje Prijedlog Strategije navodi, a to su: 1. rana dijagnoza bolesti; 2. dostupnost liječenja antidementivima i drugim psihofarmacima; 3. potpora istraživačkom radu na području AB-a; 4. izrada registra osoba oboljelih od AB-a; 5. pristup socijalnim naknadama i uslugama; 6. razvoj sustavne podrške oboljelima od AB-a i obiteljima oboljelih, odnosno neformalnim njegovateljima; 7. uravnoteženi regionalni razvoj centara za dijagnozu i liječenje AB-a; 8. uravnoteženi regionalni razvoj domova za starije i nemoćne osobe sa specijaliziranim smještajnim jedinicama za osobe s Alzheimerovom demencijom u dnevnim i cjelodnevnim boravcima; 9. razvoj palijativne skrbi o osobama s demencijom i 10. borba protiv stigme.

Razlika između klasične demencije i Alzheimera

Iako mnogi pojedine simptome bolesti, poput zaboravljivosti ili dezorijentacije, pripisuju dobi osobe, postoje razlike po kojima se može vidjeti da je u pitanju Alzheimerova bolest.

'Znakovi upozorenja da se možda radi o Alzheimerovoj bolesti jesu gubitak kratkotrajnog pamćenja, poteškoće u obavljanju zadataka, pojava jezičnih problema, dezorijentiranost u vremenu i prostoru, problemi u prosuđivanju i/ili apstraktnom mišljenju, promjene raspoloženja i/ili promjene u ponašanju, promjene ličnosti i gubitak interesa za ranije aktivnosti i/ili inicijative', navodi se u Strategiji.

Kako bi se ti znakovi mogli na vrijeme prepoznati kod osobe, bitna je i edukacija osoblja u domovima za starije i nemoćne te povezivanje primarne zdravstvene zaštite sa stručnim liječničkim timovima na temelju čega se provode i istraživanja moždanih stanica. Riječ je o ispitivanjima mentalnog statusa, testa crtanja sata, testova probira za blagi kognitivni poremećaj, a danas su dostupne i brojne dijagnostičke metode za otkrivanje oštećenja mozga i uzroka demencije (CT mozga, PET, SPECT ili magnetska rezonanca).

Više istraživanja i izrada registra

Kada se jednom bolest dijagnosticira, bitno je krenuti s liječenjem antidementivima koji usporavaju njezinu progresiju, ali jednako tako mogu odgoditi i njezinu pojavu. Američka agencija za hranu i lijekove odobrila je pet vrsta lijekova koji se koriste kod oboljelih od Alzheimerove bolesti i to četiri inhibitora AchE-a (takrin, donepenzil, galantamin i rivastigmin) i memantin.

U Hrvatskoj su dostupna tri lijeka i to donepenzil, rivastigmin i memantin i sva tri se nalaze na dopunsko listi HZZO-a. U Strategiji piše da se istraživanjima dokazalo kako ti lijekovi usporavaju razvoj bolesti i gubitak neovisnosti kod oboljelog.

S druge strane, 2003. je registriran posljednji lijek za oboljele od Alzheimera, stoga stručnjaci iz Hrvatske Alzheimer alijanse smatraju kako je od velike važnosti poticanje novih neuroznanstvenih istraživanja kojima bi se došlo do otkrića novih lijekova. Jednako tako, s obzirom na činjenicu da je u Hrvatskoj trenutačno nedostatna registracija oboljelih od Alzheimera, ključno je i više u ulagati upravo u njegovu izradu, jer bi se i na taj način bolest mogla na vrijeme dijagnosticirati kod pojedinaca.

Oboljeli od Alzheimera zahtijevaju 24-satnu njegu koja često uključuje i pomagala poput invalidskih kolica. Stoga je potrebno prava oboljelih izjednačiti s pravima koja imaju druge osobe s invaliditetom.

Pet problema čije rješavanje njegovatelji nestrpljivo očekuju

Koliko se oboljeli moga privikavati na nove uvjete života, toliko njegova bolest uvodi i promjene u život njegove obitelji, posebno njegovatelja. U Strategiji se procjenjuje da čak 98 posto oboljelih živi u svojim domovima, a kao pet najvažnijih problema s kojima se njegovatelji susreću navode se: razumijevanje promjena u ponašanju osobe s AB-om, usvajanje načina ponašanja i komuniciranja obiteljskih njegovatelja prema/s oboljelima, razvoj vještina njegovanja, poznavanje i prepoznavanje zdravstvenih ili ponašajnih promjena koje zahtijevaju stručnu medicinsku pomoć te poznavanje prava i mogućnosti dobivanja zdravstvene, socijalne, pravne i palijativne pomoći.

Na samom kraju Strategija kao važnu stavku navodi ravnomjeran razvoj centara za ranu dijagnostiku i liječenje Alzheimera u svim hrvatskim gradovima, smanjenje društvene stigme spram oboljelih, ali i skrb države na koju upućuje dr. Mimica.

'Ovu strategiju koju je osmislila struka trebala bi podržati država, odnosno nadležna Ministarstva, a ovdje je važno naglasiti da provedbu ove strategije nije moguće ostvariti samo kroz Ministarstvo zdravlja, već je svakako potrebno da se jednako tako uključi i Ministarstvo za socijalnu skrb. Kao prvo, jedan od prvih koraka bi trebao biti da Ministarstvo zdravlja i službeno proglasi demenciju javno-zdravstvenim prioritetom, kao što su to mnoge druge (europske) države već napravile. Zatim je potrebno definirati što bi se moglo napraviti u kratkoročnom razdoblju, u sljedeće dvije godine, a što u sljedećih pet, itd. Jasno da za isto treba alocirati i određena financijska sredstva', zaključuje predsjednik HUAB-a.

Igra za spašavanje pamćenja

Hrvatski Telekom i Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest predstavili su svjetsku inicijativu #gameforgood u sklopu koje je lansirana mobilna igra Sea Hero Quest. Riječ je o mobilnoj igri kreiranoj s ciljem stvaranja najveće baze podataka u svijetu uspoređujući ljudsku orijentaciju u prostoru. Ta će baza znanstvenicima pomoći da naprave korak naprijed u razvoju novih dijagnostičkih testova za demenciju.

tportal.hr Autor: Jasna Ožanić

Tags: