Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

ned., 19. studeni 2017.

U ponoru Alzheimera: Zaboravili da su zaboravljeni

http://globus.jutarnji.hr/zivot/u-ponoru-alzheimera-zaboravili-da-su-zaboravljeni

sub 21.05.2011. 07:24:00

EPIDEMIJA BOLESTI KOJA UBIJA CIJELU OBITELJ

Najnovije vijesti iz Sjedinjenih Država o lijekovima i terapijama koji bi oboljelima od Alzheimera mogli poboljšati stanje, bolesnicima u Hrvatskoj ne daje mnogo nade. Ta neizlječiva bolest koja ubrzano razara spoznajne funkcije poprima epidemijske razmjere, no naše zdravstvene vlasti kao da to ne vide


Nitko ne zna kako je to.

Kad ne možeš naći izlaz iz stana, kad ti jutrom potpuni stranci prolaze spavaćom sobom, prevrću po ormaru, govore ti što da odjeneš.

U jednom trenutku sav dosadašnji život proklizi kroz ruke, na putu prema apsolutnom ponoru. Ondje je čovjek najjadnije živuće biće.

Taj se ponor zove Alzheimer.

Šezdesetogodišnji Josip F. dnom te provalije hoda posljednjih 9 godina.

Kako se ondje našao, nikome ne zna ispričati, a svu nadu polaže u suprugu koja se o njemu brine, ili mu je to možda njegovateljica, prijateljica iz djetinjstva, nepoznata žena, ne zna.

I Magda F. osjeća se kao da je na izmaku snaga. Danas je sa suprugom trebala putovati svijetom, uživati u onome što su za života zaradili.

“Ne možete vjerovati kako se podmuklo ta bolest uvukla u naše živote”, govori dok promatra supruga, 60-godišnjeg inženjera građevine, perfekcionista koji je do prije nekoliko godina s nevjerojatnom preciznošću iščitavao tisuće stranica arhitektonskih nacrta, dušu opijao koncertima klasične glazbe, čitao francusku književnost, napamet dijelio i množio troznamenkaste brojeve…

Sada taj isti intelektualac izgubljeno sjedi za pohabanom, drvenom školskom klupom.

U ruci jedva drži olovku, no izgleda spokojno, veselo.

Podmukla bolest, tiho mi ponavlja Magda dok razočarano gleda prema suprugu.

Tek sjena nekadašnjeg muškarca, okružen je djecom s posebnim potrebama, onom koja nisu mogla upisati redovne škole.

S njima uči pravilno izgovoriti riječ “kuća”.

A nekad ih je gradio na desetke.

U Hrvatskoj danas od nekog oblika demencije, pa tako i Alzheimera, boluje 80.000 ljudi.

U svijetu od ove bolesti pati 35 milijuna ljudi, a pretpostavka je kako će ih do 2050. godine biti čak 115 milijuna…

Hrvati bi, upozoravaju stručnjaci, trebali biti posebno zabrinuti jer smo zemlja izrazito stare populacije (čak 17 posto stanovništva starije je od 65 godina).

Ipak, sve nesretne obitelji koje su se u nas susrele s Alzheimerom odmah će reći kako su takvi bolesnici u Hrvatskoj najjadnija i najnezaštićenija skupina bolesnika o kojoj, čini se, skrbe samo rijetki.

Državni domovi za umirovljenike, recimo, ne primaju osobe oboljele od Alzheimera.

Zatim, ni jedan od pet lijekova, koji usporavaju napredak bolesti, ne nalazi se na listi HZZO-a, a maksimalna novčana pomoć koju obitelj može dobiti za bolesnika iznosi tek nedostatnih 500-tinjak kuna mjesečno.

Magda F. osjeća se kao da je upala u vrtlog.

Zbog suprugove bolesti bila je prisiljena napustiti radno mjesto, otići u prijevremenu mirovinu i sada već punih sedam godina danonoćno skrbi o suprugu kojemu, ne gaji lažne nade, nitko više ne može pomoći.

Tada toga još nije bila svjesna, ali život joj se iz temelja preokrenuo kada je Josip napunio 53 godine.

U početku su to bile jedva vidljive promjene u ponašanju.

Josip je bio sve rastreseniji. Zabrinutiji.

Recimo, nije znao objasniti zašto, ali sve se više bojao voziti automobil.

Noćna mora bila mu je križanje zagrebačkih ulica Boškovićeve i Palmotićeve gdje bi lelujao iz trake u traku, ne obazirući se na ostale automobile, pješake, motoriste.

Mijenjala se, prisjeća se Magda, i narav njezina supruga koji se iz društvenjaka vječito okruženog prijateljima pretvarao u zabrinutog samotnjaka, depresivnog sredovječnog muškarca koji prevrće arhitektonske nacrte, gleda u papire, ali kao da ih više ne vidi.

izokrenuta slova

Magda danas zna da već tada nije znao što bi s tim papirim, ali supruzi je “lagao” kako mu je oslabio vid, čak se bojao da će i oslijepiti.

Kao i većina članova obitelji oboljelih, i Magda je početne simptome bolesti pripisivala svemu, osim onoj pravoj, opakoj dijagnozi. Tko je uopće mogao razmišljati o Alzheimeru, pa Josipu je bilo tek nešto više od 50 godina…

Prve dvije godine, kako je bolest potiho napredovala, Josip je još radio, iako uz velik napor.

No, Magda je primjećivala kako se sve teže snalazi u nacrtima, pilji u jednu te istu stranicu, okreće je naopako, odlaže, opet uzima u ruke, i tako satima.

Jedno jutro promatrala ga je kako nešto piše po papiru, ali mu nije mogla prepoznati rukopis.

“Cijeli je život imao savršen rukopis, pazio na svako slovo, bio perfekcionist. No, papir koji sam držala u rukama bio je ispisan tiskanim slovima, neka su čak i nedostajala, neka bila izokrenuta. To nije bio rukopis mog supruga”, prisjeća se.

Prva liječnička dijagnoza glasila je “menadžerski sindrom”.

Tretman?

Kratki odmor od stresnog posla i suprug će biti kao nov, govorili su liječnici od kojih ni jedan nije prepoznao Alzheimera…

U međuvremenu Josipu je bivalo sve gore.

Odjednom nacrte više uopće ne razumije, satima ih preslaguje s jedne police na drugu, ljuteći se jer mu uvijek nešto nedostaje, ali ne zna što, niti tko mu je to uzeo.

Prestaje raditi, odlazi u mirovinu, i postaje potpuno ovisan o supruzi.

Jednog se dana Josip zaputio u šetnju do parka. Odjenuo je kaput i obuo cipele, okrenuo kvaku na vratima, no potom ih je naglo zatvorio i vratio se u kuhinju.

“Ne mogu. Ne mogu izaći iz stana. Magda, bojim se da ću se izgubiti”, nemoćno je izgovorio i razočarano se zavalio u naslonjač.

Negdje do tog trenutka, prisjeća se Magda, život im je, koliko toliko, imao obrise normale: do tog se trenutka još bilo dopušteno zavaravati da će se situacija popraviti i da će s jutrom problemi magično nestati.

Kad joj suprug više nije bio sposoban sam izaći iz kuće, Magda je shvatila da je obitelj usisao vrtlog koji će ih odvojiti od snova koje su dotad imali i ispljunuti ih potpuno iscrpljene.

Većina ljudi, potpuno površno, Alzheimerovu bolest promatra kroz prizmu gubitka pamćenja, a oboljele doživljava kao zaboravljive ljude, one koji više ne prepoznaju najmilije.

70-godišnjoj Branki od toga se diže kosa na glavi.

“I danas čujem kako ljudi govore - Alzheimer? To su oni što malo zaboravljaju… Ja se takvima samo lijepo zahvalim i okrenem leđa. Hvala lijepa, ali nemamo više što razgovarati”, odlučna je Branka čiji je bolesni suprug nedavno umro.

Da je bio samo zaboravljiv, dodaje, bila bi najsretnija na svijetu.

Lako je bilo kad se ne bi sjećao da je dan ranije gledao film, no puno joj je teže padalo gledati ga kako brijaćim aparatom struže tapete sa zidova.

Meso je jeo nožem za rezanje kruha, olovkom pisao po stolnjaku, trgao bi kvake, na sebe bi odjenuo i do pet košulja, daljinski za televizor odlagao bi u hladnjak.

Vječito se nešto ljutio, znao je biti i agresivan, a kad ona ne bi razumjela što joj je nevješto pokušavao objasniti, primio bi je čvrsto za ruke, kao da ih želi isčupati.

Branka kaže kako je punih pet godina imala dojam da živi sa strancem.

Čovjek s kojim je u braku provela 49 godina pred njezinim se očima karakterno raspadao, depersonalizirao, toliko da je djelovao kao podvojena ličnost, duh koji se poput uljeza uvukao u zajedničke plahte.

Nestale su teme za razgovor, njega više ništa nije zanimalo. Sjedio bi u svojem stolcu, okrenut prema zidu, a logoreja koja bi ga obuzela njegovu je iscrpljenu suprugu dovodila do ludila.

“Satima bi pričao i pričao, ali nitko ga ne bi mogao razumjeti. Znala sam ga moliti, preklinjati da prestane, da ušuti na jednu jedinu minutu… Ne bi prestajao. Bila sam na rubu...”

Zbog svega ovoga za Alzheimer se često kaže da više pogađa obitelj nego oboljeloga.

Predsjednik Hrvatske udruge za Alzheimer, doktor Ninoslav Mimica, smatra kako je paradoksalno da jedna država koja ima izrazito staru populaciju posvećuje tako malo pažnje bolesti od koje će u prosjeku oboljeti dva posto mlađih od 65 godina, 3 posto 65-godišnjaka, 30 posto 80-godišnjaka i gotovo polovica onih koji dožive 95 godina.

“To je rastuća epidemija koja će postati sudbina sve većeg broja ljudi”, upozorava Mimica.

Dobra vijest je to da se ovo područje neuroznanosti u svijetu mnogo istražuje, no bolest je i dalje neizlječiva, a ne zna joj se ni uzrok.

Poznato je da se jako dugo razvija, a u trenutku kada okolina počne primjećivati simptome, trajat će u prosjeku još devet godina. Bolesnik je zapravo bolestan već 20 godina, no simptome je okolina pripisivala nekom drugom poremećaju.

Alzheimer nije nasljedna bolest: dobit će je manje od 10 posto članova obitelji oboljelih, a može je izazvati trauma, odnosno udarac u glavu. Kao metoda prevencije spominju se uglavnom mediteranska prehrana, umjerena mentalna aktivnost (istraživanja su, naime, pokazala kako od Alzheimera češće obolijevaju niže obrazovani), a češće su na udaru žene nego muškarci.

Alzheimer podrazumijeva poremećaj spoznajnih funkcija, od kojih je najvažniji gubitak pamćenja, a koji nastaju kao posljedica stvaranja amiloidnih plakova u mozgu.

Pojednostavljeno: ovisno o tome u kojem se dijelu mozga stvaraju plakovi, dolazi i do promjena u ponašanju bolesnika. To znači da će neki prvo pokazivati pogreške u pisanju, dok će kod drugih to biti otežan govor, povećana zaboravljivost, češća agresija i slično.

Otegotna okolnost je što se Alzheimer sa 100-postotnom sigurnošću može utvrditi tek “post mortem”, obdukcijom mozga bolesnika, a trenutačno ne postoje pouzdane metode predviđanja hoće li netko oboljeti od nekog oblika demencije, pa tako i Alzheimera.

Određeni napredak po pitanju “najtvrdoglavije bolesti na svijetu” postigli su Amerikanci, konkretno doktor Richard Mayeux, direktor Centra Sergievsky za proučavanje neuroloških bolesti u Columbiji.

Amerikanci su zabrinuti zbog Alzheimerove bolesti jer je u SAD-u ima više od 5 milijuna ljudi, a 2050. moglo bi ih biti čak 13 milijuna.

Mayeux upravo provodi istraživanje koje bi trebalo predvidjeti kod koga će se razviti bolest.

Mnogi mu predbacuju da moguća otkrića na tom polju neće pridonijeti liječenju same bolesti, ali Mayeux je svjestan kako istraživanja Alzheimera izrazito kasne u odnosu na istraživanja drugih bolesti.

Štoviše, Alzheimer je poput “medicinske hladne fuzije”: svi misle kako bi bilo divno otkriti lijek i uzrok, ali svatko tko pokuša osuđen je na propast.

Sada smo, čini se, na prekretnici jer američki liječnici imaju osjećaj kako su se približili tajni Alzheimera.

Američki Time prošli je mjesec objavio članak o Alzheimeru i Mazeuxovim dostignućima.

Sve više istraživača slaže se da bolest treba tretirati što ranije, čak i prije vidljivih znakova.

To otkriće predstavlja znatni pomak s ranijih stajališta koja su se uglavnom temeljila na pokušaju sprečavanja stvaranja amilodinih plakova u mozgu.

Svi takvi pokušaji završili su neslavno, u prvome redu jer sprečavanje pojave plakova negativno utječe na ostale procese u ljudskome tijelu, a nije dokazano ni da bi to imalo utjecaja na razvitak Alzheimera.

Testiranja različitih vakcina neslavno su završila: cjepivo iz 2002. godine prouzročilo je upalu moždane ovojnice, a u eksperimentalnoj fazi podbacio je i lijek koji je simptome bolesti čak pogoršavao.

Američki nacionalni institut za starenje počeo je 2004. godine provoditi istraživanje vrijedno 60 milijuna dolara, kojim su privukli osobe već oboljele od Alzheimera, one koji pokuzuju blage naznake kognitivnog pogoršanja te potpuno zdrave Amerikance.

Već sada istraživači su uspjeli izdvojiti nekoliko markera iz krvi i koštane srži koji se čine povezani s Alzheimerom, a pomaže im i nova tehnologija koja omogućuje detektiranje amiloidnih plakova, koji su se ranije mogli otkriti jedino obdukcijom.

Neke osobe uključene u istraživanje već su dobile dijagnozu “potencijalnog Alzheimera”, što istraživačima omogućuje ranu primjenu medikamenata kao i praćenje eventualnog razvoja bolesti.

Također, liječnici vjeruju da će uskoro nekom 65- godišnjaku moći usporiti razvoj bolesti za čak 50 posto, što je velika utjeha svim budućim pacijentima i njihovim obiteljima.

Naravno, sve se to odnosi na Ameriku jer Hrvatska po pitanju Alzheimera nije učinila ni osnovni korak – nije priznala koliko su oboljeli nemoćni niti im je osigurala pristojnu, dostojanstvenu smrt. Hrvatska udruga za Alzheimer, na čijem je čelu Mimica, a savjetovalište za obitelji vodi Mira Dajčić, u nekoliko je navrata pokušala natjerati domove za umirovljenike da dijelove kapaciteta prilagode oboljelima od ove bolesti, no ti su pokušaji bili uzaludni.

Lani je konačno donesen pravilnik koji predviđa smještaj oboljelih od Alzheimera u državne domove umirovljenika, ali rok prilagodbe je sedam godina, što mnogi sada već dijagnosticirani bolesnici, nažalost, neće doživjeti.

Obitelj i oboljeli šikanirani su i na mnoge druge načine.

Branka je za pokojnog supruga uspjela izboriti novčanu pomoć Centra za socijalnu skrb u iznosu od 500 kuna.

Mjesec dana nakon što je suprug preminuo, u sandučiću ju je dočekalo pismo Centra u kojem od nje traže da vrati 200 kuna pomoći. Pacijent je preminuo prerano, a naknada je isplaćena unaprijed za cijeli mjesec.

“Svuda oko Alzheimera samo jad i ljudska bijeda”, kaže žena kojoj i danas na oči naviru slike bespomoćnog i nepokretnog supruga, icrpljenog tijela uništene osobnosti.

Tags: Globus