Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

ned., 19. studeni 2017.

Opasno je što se oboljelima od Alzheimera ne oduzima vozačka dozvola

http://www.tportal.hr/vijesti/hrvatska/435139/Opasno-je-sto-se-oboljelima-od-Alzheimera-ne-oduzima-vozacku-dozvolu.html

pon 18.07.2016. 17:07:00

MiraDajcic.jpg

U samom početku pojave Alzheimerove bolesti kod osobe dolazi do simptoma koje pripisujemo njegovim godinama. Obično do odlaska neurologu ili psihijatru dolazi u već uznapredovaloj fazi koja sa sobom dolazi dodatne promjene, kako za oboljelog tako i za njegovu obitelj.

'Oboljela osoba je u stalnom sukobu sa sobom i članovima obitelji koji u promijenjenom ponašanju ne prepoznaju bolest, oboljela osoba postaje nesigurna i u nemogućnosti da upravlja svojim životom i potrebama. Time joj se onemogućuje donošenje važnih odluka koje su joj bitne dok je još svjesna svojih postupaka i posljedica. Njegovo se mentalno i fizičko stanje stalno pogoršava, dok vanjski izgled dugo ostaje očuvan i okolini djeluje kao zdrava osoba koja samo ima tešku narav, namjerno čini pogreške, koja je podjetinjila i slično, što sve, naravno, nije točno', objašnjava potpredsjednica Udruge.

Posljedice s vremenom sve teže

U kasnijoj fazi razvitka bolesti oboljeli češće dolazi u konflikte s članovima svoje obitelji, a uzrok tome je svijest oboljelog da se s njime nešto događa, ali to ne zna objasniti ni sebi ni okolini. Jednako tako, kod oboljelog se pojavljuju i prve fizičke teškoće.

'Kasnije tijekom bolesti javljaju se i fizičke posljedice bolesti, poteškoće kod gutanja, probavne poteškoće, nemogućnost kontroliranja fizioloških potreba, nesnalaženje u prostoru, nesigurnost u hodu, nemogućnost održavanja higijene, oboljela osoba ima problema u oblačenju, u pripremanju ili uzimanju pripremljene hrane, ne snalazi se u vanjskom prostoru - iako u istom kvartu živi godinama. Oboljela osoba se više u istom ne snalazi, gubi se, problem lutanja čest je iako svi misle da se odrasla osoba u poznatom prostoru ne može izgubiti. Javljaju se strahovi, priviđenja, osjećaj da je osobno ili financijski prevaren, ne može suvislo raspolagati svojim financijama, bezrazložno troši novac, podložan je manipulaciji zlonamjernih osoba (poznatih, katkad i iz obiteljskog okruženja i nepoznatih), potpisuje razne dokumente čiji sadržaj ne razumije, katkada ostaje bez vlastitog doma ili ušteđevine', priča Dajčić.

Uloga okoline veoma je važna

Iako se vjeruje kako od Alzheimerove bolesti obolijevaju uglavnom osobe starije od 65 godina, Dajčić kaže kako im se u Udrugu javljaju mlađi od 60, koji svoju 65. godinu ni ne dožive. U ovom se slučaju govori o ljudima kojima je pomoć i razumijevanje njihove obitelji i okoline jedan od ključnih faktora za što uspješniju borbu s bolešću. Ujedno se upravo od članova obitelji očekuje da budu educirani o bolesti te uključeni u sve probleme s kojima se oboljeli susreće.

'Ne smije se dozvoliti da oboljela osoba vozi, jer je ona izgubljena u svom stanu, a može misliti kako se snalazi u prometnom kaosu. Opasno je oboljelima od Alzheimera dopustiti upravljanje vozilom na cesti. Naime, u većini neobjašnjivih automobilskih nesreća s teškim posljedicama doznali smo kako ih je izazvala osoba u zreloj životnoj dobi. Možemo pretpostaviti da se radi o osobi kojoj nije dijagnosticirana bolest ili je postavljena dijagnoza Alzheimerove bolesti, ali nitko nije reagirao u smislu oduzimanja vozačke dozvole', kaže potpredsjednica HUAB-a.

S druge strane, Dajčić se pita što kada se Alzheimerova bolest pojavi u obiteljima gdje za oboljelu osobu nema tko skrbiti.

'Što je sa starijim članovima obitelji koji su i sami bolesni, a trebali bi preuzeti ulogu njegovatelja, što je sa samohranim roditeljem ili još gori primjer je samohrani roditelj invalidnog djeteta koji se godinama brinuo oko svojeg mentalno ograničenog ili nepokretnog djeteta, a sada se kod tog roditelja postavi dijagnoza Alzheimerove bolesti – što će biti s njim i s njegovim invalidnim djetetom? Što je sa samcima (kojih je sve više) koji nemaju nikoga da brine oko njih niti u normalnoj starosti, a kamoli s Alzheimerom? Što će nam se dogoditi sa starijom populacijom čija su djeca otišla iz RH? Može se pretpostaviti da je zbog masovnog egzodusa mladih iz Hrvatske ostalo oko 200.000 osoba koje su naša rizična skupina i s tim problemom se posljednjih par mjeseci sve više u Udruzi susrećemo. Nije samo problem odlaska mladih i demografskog osiromašenja naše zemlje nego i problem što su iza sebe ostavili svoje roditelje s malim plaćama ili mirovinama koje su nedostatne za normalno življenje, a kamoli za bolest', napominje Dajčić.

Jesu li domovi doista rješenje?

Jedino što naše društvo i država trenutno mogu ponuditi osobama oboljelim od Alzheimerove bolesti za koje nema tko skrbiti su domovi. No, cijene takve vrste smještaja previsoke su za hrvatski standard (između sedam i sedam i pol tisuća kuna mjesečno) pa se nerijetko članovi obitelji oboljelih javljaju u Udrugu s upitom što učiniti.

'Postojeći domovi za starije i nemoćne osobe na lokalnoj i regionalnoj razini koji su prihvatljivih cijena smještaja – nisu dostupni za naše oboljele zbog prenapučenosti i dugogodišnjeg čekanja na mjesto u Domu, kao i zbog činjenice da isti nisu pripremljeni za skrb oko osobe s Alzheimerom. Iako prema 'Pravilniku o vrsti i djelatnosti domova socijalne skrb' domovi pružaju usluge skrbi starijoj i nemoćnoj osobe kojoj je zbog trajnih promjena u zdravstvenom stanju i nemoći prijeko potrebna stalna pomoć i njega druge osobe te se dalje navodi da domovi mogu pružiti uslugu skrbi osobama oboljelim od Alzheimerove i drugih demencija – to se u pravilu ne provodi, već se najčešće odugovlači prijem u dom dok osoba ne postane nepokretna, a oboljeloj osobi od AB smještaj je potreban puno ranije i proizvoljno uobičajen otklon dok ne postane nepokretan je zadiranje u osnovno ljudsko pravo na humanu brigu i smještaj u bolesti', zaključuje Dajčić.

Potreban veći angažman državnih institucija

Dajčić kaže kako je po pitanju pomoći oboljelima učinjeno mnogo, ali da se još uvijek treba raditi na tome da država osigura skrb i njegu oboljelima, jer je riječ o bolesti koja nadilazi mogućnosti obitelji.

'Stav Svjetske organizacije za Alzheimerovu bolest i Svjetske zdravstvene organizacije, koji naravno i mi podržavamo, je da niti jedna vlada ne može negirati problem starenja i rastućeg broja oboljelih od Alzheimerove i drugih demencija. Vlade bi trebale prepoznati probleme i potrebe svoje zemlje i u skladu s tim izraditi nacionalne strategije borbe protiv demencije koje bi u sebi implementirale brigu i skrb o oboljelim osobama u okruženju vlastitog doma dokle god je to moguće, ali uz adekvatnu zdravstvenu, socijalnu i društvenu brigu i usluge koje bi bile od pomoći obiteljskim njegovateljima, kao i prepoznavanje uloge neformalnih njegovatelja i osigurati im podršku, kako u financijskom smislu tako i u svim drugim mogućnostima da svojim znanjem, humanošću i empatijom sudjeluju u životu oboljele osobe', upozorava potpredsjednica HUAB-a.

 

 

Neprocjenjiv doprinos HUAB-a

Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB) osnovana je 1999. i od samog početka radi na podizanju razine društvene svijesti o problemima s kojima se bore oboljeli i njihove obitelji. Osim toga, članica je i Svjetske udruge za Alzheimerovu bolest koja već dulje vrijeme smatra da bi državne vlasti trebale osigurati pravovaljanu skrb oboljelima unutar njihova doma. U Hrvatskoj se za istu mjeru zalaže upravo HUAB u sklopu kojeg se organiziraju savjetovališta za oboljele i članove njihovih obitelji. Mira Dajčić, voditeljica Savjetovališta za članove obitelji HUAB-a, osim što je potpredsjednica udruge, ona je i inicijatorica njezina osnivanja. 'Inicijator sam projekta edukacija o ranom otkrivanju bolesti, kao i izrade Postupnika za rano otkrivanje Alzheimerove bolesti u suradnji s Uredom za zdravstvo Grada Zagreba. U stalnom sam telefonskom kontaktu putem SOS telefona udruge sa svim potrebitim diljem Hrvatske, sa sve više upita iz BIH. Autor sam više brošura o problemima života s oboljelim od Alzheimerovoj bolesti i kako ih rješavati, aktivna sam u obilježavanju Svjetskog dana Alzheimerove bolesti 21. rujna, kao i osmišljavanju niza aktivnosti tijekom rujna - mjeseca borbe protiv Alzheimerove bolesti. Ponosna sam što sam uspjela animirati i nekoliko članova obitelji oboljelih i naš stručni liječnički tim u zajednički cilj – pomoći i osiguravanje prava oboljelih i njihovih obitelji, te omogućavanja kvalitetnijeg i dostojanstvenijeg života oboljelih osoba', kaže voditeljica Savjetovališta.

 

Priznanje za rad

Koliko je gospođa Dajčić predana svom poslu, dokazuju i nagrade koje je osvojila 2011. i 2012., a na koje je danas jako ponosna, kao i na uspješno podizanje društvene svijesti o problemu Alzheimerove bolesti. 'Za svoje aktivnosti u radu s članovima obitelji dobila sam Državnu nagradu za volontera godine 2011., u Europskoj godini volontiranja pod pokroviteljstvom Europske unije. Nagradu Grada Zagreba dobila sam 2012. za predanost u radu s oboljelim osobama i iniciranje osnivanja Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest. Obje ove nagrade su veliko priznanje koje cijenim, ali ga i dijelim sa svim požrtvovnim članovima obitelji koji su prihvatili svoju ulogu, kako u vlastitoj obitelji tako i u djelovanju kroz Udrugu. Moje osobno zadovoljstvo je da sam pokrenula svjesnost o problemu bolesti, o potrebi angažiranosti društva, da sam pomogla nebrojenim obiteljima u njihovoj nemoći u teškoj bolesti, da sam podigla svijest o potrebi dostojanstvene brige za oboljelu osobu tijekom bolesti i sve do njenog kraja', smatra Dajčić.

 

Igra za spašavanje pamćenja

Hrvatski Telekom i Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest predstavili su svjetsku inicijativu #gameforgood u sklopu koje je lansirana mobilna igra Sea Hero Quest. Riječ je o mobilnoj igri kreiranoj s ciljem stvaranja najveće baze podataka u svijetu uspoređujući ljudsku orijentaciju u prostoru. Ta će baza znanstvenicima pomoći da naprave korak naprijed u razvoju novih dijagnostičkih testova za demenciju.

tportal. Autor Jasna Ožanić

Tags: