Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

ned., 19. studeni 2017.

U Dubrovniku osnovana udruga DUSAB: ‘Želimo ukloniti stigmu o Alzheimeru’

Dubrovački list

ned 20.07.2014. 08:48:00

alzheimer-pazin-555x370.jpg

U Dubrovniku od lipnja ove godine djeluje Udruga skrbnika, bolesnika i prijatelja Alzheimerove bolesti i ostalih demencija – DUSAB. Na osnivačkoj skupštini 30. svibnja za predsjednika je izabran Pero Kalinić, za dopredsjednike dr. Denis Ćerimagić (za medicinsku struku) i Farida Beba Pažin (za skrbnike), za tajnicu Ana Pažin, a za blagajnicu udruge Diana Walker.

U udruzi nisu gubili vrijeme i u vrlo kratkom roku uspješno je pokrenut prvi projekt – telefonski savjetodavni servis, u kojem sudjeluju medicinski stručni članovi DUSAB-a (voditelj savjetodavnog odbora neurolog dr. Denis Čerimagić, psihijatar dr. Davor Grilec i klinički psiholog dr. Josip Lopižić). Tako je po prvi put u našem gradu svim skrbnicima i članovima obitelji bolesnika različitih demencija omogućeno za stručni savjet nazvati broj 020 431 524 svakog radnog utorka između 14 i 15 sati.
- Zasad smo na jednom satu tjedno, ali ovisno o interesu ćemo to proširiti ako budemo mogli. Na telefonske pozive na raspolaganju su sva tri liječnika, ovisno o prirodi telefonskog poziva – objašnjava nam tajnica udruge Ana Pažin.

Pažin ističe kako je pred Upravnim odborom DUSAB-a ambiciozan, ali nužan program rada u idućih godinu dana.
- Osim savjetodavnog telefona, želimo okupiti skrbnike na jednom mjestu, gdje se mogu družiti bez bolesnika, kako bi odahnuli od svakodnevnice. Zasad svakog utorka od 10 do 15 sati koristimo prostor Crvenog križa u Gradskom kotaru Montovjerna. Naš cilj je druženje, potpora i obrazovanje. Želimo proširiti znanje o Alzheimeru i ostalim demencijama i naučiti skrbnike kako još bolje skrbiti o bolesnicima, a i o sebi – ističe Pažin.

- Kao treći cilj zacrtali smo kućnu pomoć, što zahtjeva obrazovane njegovateljice, radne terapeute. Alzheimer je ipak specifična bolest i htjeli bismo imati barem deset ili petnaest obrazovanih njegovateljica, kako bismo ih rasporedili po kućama. Ili ujutro, kako bi pomagale najteže bolesnike, ili tek na 2-3 sata da budu uz bolesnike, kako bi skrbnik mogao izaći van, poći platiti račune, obavljati druge poslove. Trenutno je situacija da su ljudi u kućama zatvoreni – govori Pažin. Kao plan za budućnost u udruzi su sebi postavili cjelodnevnu skrb o bolesnicima.

- To je naš četvrti cilj, dnevni boravak, gdje skrbnici mogu ostaviti bolesnike po danu kako bi se odmorili, a gdje će bolesnici imati najbolju njegu i raditi s radnim terapeutom, kao i fizioterapeutom. Kako bismo to postigli trebaju nam prije svega prostorije u prizemlju, kako bismo imali pristup kolicima. Naime, bolesnici u jednom razdoblju razvitka bolesti više ne mogu hodati, motorne funkcije im se izgube i skvrče se. Također, treba nam kombi koji bi razvozio osobe u kolicima. Na kraju, imat ćemo osposobljene radne terapeute, njegovateljice, fizioterapeute i psihologe koji će s njima raditi. Na taj način će im produžiti životni vijek, i fizički i psihički – kaže nam Pažin.

U svijetu se događa da demencija obuhvaća sve mlađe i mlađe osobe. Nekad je ta granica bila na 80 i 70 godina, a sad se spustila čak i do 40 godina starosti. A to znači da njihovi skrbnici, koji su svim tim opterećeni, još uvijek rade. Zato je ključno što prije obrazovati stručni kadar.
- Moramo uspostaviti plan obrazovanja njegovateljica. Članica našeg Nadzornog odbora Katarina Krile iz HZZ-a upozorila nas je na program koji se trenutno izvodi u Pločama. Ali to nam je daleko, želimo to pokrenuti ovdje. Uključili bismo i mlade ljude, ali i osobe iz programa Grada Dubrovnika 50+, dakle nezaposlenih, a starijih od 50 godina – ističe Ana Pažin.

- Nekad je vrijeme od dijagnoze do razvitka bolesti bilo dvije godine. Ali radni terapeuti mogu to vrijeme produžiti, kako bi ljudi ostali fizički aktivni. Ljudi ne shvaćaju koliko je to bitno. Ne želimo bolesnike tek ‘spremiti’ u neki institut ili dom za starije i nemoćne, već da što više i duže budu u društvu. Uz to, domovi za starije osobe nisu baš opremljeni za brigu o Alzheimer bolesnika. Prije svega jer drže glavna vrata otvorena, a Alzheimer bolesnici su skloni lutanju. A da ih se zaključa na samo jedan kat doma je nekako nečovječno – objašnjava Pažin, koja uskoro očekuje i sastanak kod gradonačelnika i župana, jer za ostvariti sve zacrtano, posebno edukaciju, potrebna su sredstva. Ističe kako skrbnici različito reagiraju na saznanje o Alzheimeru.

- Najteža je prva reakcija nakon saznanja. Skrbnici reagiraju gotovo ljutito i treba dugo vremena dok se uvjere da je to to i da tu nema lijeka. Moraju se prilagoditi situaciji i korak po korak bolesniku omogućiti ugodan život. A najteže je skrbnicima, a to su najčešće supružnici, kad po prvi put osjete da nešto nije potpuno u redu s njihovim najbližim, a prvi znak demencije jest ustvari promjena osobnog ponašanja. Zbog nedovoljne informacije ti ljudi najviše pate, jer pomisle da im se suprug promjenio na gore, i da im je sada brak u pitanju. A poslije toga slijedi veliki sram o situaciji, koja slijedi u povlačenje iz društva i konačno depresiju. Dosad ljudi nisu imali dovoljno informacija, a mi želimo probiti te sve barijere – objašnjava Pažin. Dodaje kako je velika većina skrbnika bila oduševljena viješću kako konačno postoji udruga koja se ozbiljno bavi Alzheimerovom bolesti. Čudi se kako se dosad na jugu Hrvatske nije iskazala potreba za radnim terapeutima, premda u Dubrovačko-neretvanskoj županiji ima njih procijenjeno 2364.
- To je velik broj, ali skroz nepoznat, koji se ne vidi i ne čuje. To je podatak krovne organizacije, Hrvatske udruge Alzheimerove bolesti – HUAB iz Zagreba. Živjela sam cijeli život u Australiji, vidjela sam što se sve može učiniti i znam kako to može izgledati. U Hrvatskoj vlada stigma o Alzheimeru i demenciji, ali sam sigurna da se ona s vremenom može ukloniti. Bolesnike od Alzheimera ne treba zatvarati u sobi ili zavezati za krevet. Oni mogu dobiti puno više od toga. A skrbnici moraju isto tako dobiti njegu i pomoć kako bi mogli izdržati taj ogromni napor – zaključuje Ana Pažin.

Autor: Baldo Marunčić, Dubrovački list

Tags: