Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

ned., 19. studeni 2017.

49 godina smo dijelili sve, a sad se on ne može sjetiti naše djece

http://www.jutarnji.hr/49-godina-smo-dijelili-sve--a-sad-se-on-ne-moze-sjetiti-nase-djece/188076/

pet 18.04.2008. 17:57:00

Kada Ana B. i njezin suprug Milan hodaju gradom i sretnu njegovog starog prijatelja, Milan mu u pravilu uvijek kaže: ‘E, legendo stara! Di si?’, pristojno potom izmjene pozdrave i uobičajena pitanja ‘Kako je, što ima novoga?’ i raziđu se. No slijedeće pitanje koje uslijedi, Anu B. svaki put iznova šokira: ‘Tko je to bio?’. Njezin suprug boluje od Alzheimerove bolesti već osam godina. U početku se bolest manifestirala tako da bi se Milan povremeno izgubio u gradu krenuvši na mjesta koja su mu dobro poznata, a sada je bolest toliko uznapredovala da se Milan ne može sjetiti niti imena svoje djece.

- Strašno je kada se čovjek s kojim ste 49 godina dijelili sve, i dobro i loše, s kojim imate djecu i s kojim ste sanjali da ćete zajedno ostarjeti, ne može sjetiti ni djece koju ima - kaže Ana B. Njoj je 67 godina, njemu 69. Zajedno su od njezinog 18. rođendana. Njemu je bolest dijagnosticirana 2004. iako je simptome pokazivao još od 2000. Ona je odmah znala.

- Prvi put kada se dogodilo da se izgubio na putu prema mjestu na koje je odlazio jednom tjedno cijeli život, znala sam da nešto nije u redu. Drugi put, kada je trebao naći trgovinu u kojoj smo kupovali stvari, isto tako cijeli život, i kada se vratio i rekao da ne zna gdje je to, bila sam sigurna - moj suprug ima Alzheimerovu bolest - priča Ana B. Bolest je neizlječiva, napreduje kod nekih oboljelih brže, kod nekih sporije. U Hrvatskoj je između 50.000 i 70.000 oboljelih među kojima mnogi više ne raspoznaju svoje životne partnere, djecu, izgube se, ne sjećaju se događaja iz svog života, postaju inkontinentni, ovisni o tuđoj pomoći, nepokretni...

Lijeka za Alzheimerovu bolest, koja je današnjoj civilizaciji poznata otkako je njemački psihijatar i neurolog dr. Alois Alzheimer 1906. prvi put opisao sindrom demencije, još nema, a sama bolest je i dalje jedna od najvećih enigmi suvremene medicine. Zadnja vijest koja je obišla svijet je otkriće da bi lijek etanercept, kojim se inače liječi reumatoidni artritis, mogao možda i pomoći u liječenju Alzheimera, ali i nove supstance za nove lijekove koje su u fazi ispitivanja, dali su nadu mnogim oboljelima i članovima njihovih obitelji.

- Teško je živjeti s osobom oboljelom od Alzheimerove bolesti, liječenje treba često doplaćivati, nema doma u kojem bi mogli biti adekvatno zbrinuti, a ne mogu ostati sami i bez nadzora. Nadam se da će se otkriti lijek koji može stabilizirati stanje, osobno ne vjerujem da će on izliječiti stanje u kojem je sada moj suprug. Možda pomogne drugima, kod kojih je bolest tek otkrivena - priča Ana B. Alzheimerovu bolest prati i stigma u društvu. Često se ona skriva, pojedince je sram reći da imaju dementnu osobu u obitelji koja je tijelom zdrava, a duhom uništena. - On je sve zaboravio, sva naša putovanja na kojima smo bili, sve što smo radili, sve što smo planirali, o čemu smo sanjali. Kao da je stisnuo tipku delate i izbrisao cijeli svoj život - kaže Ana B., nekadašnja profesorica hrvatskog jezika i književnosti.


Teško joj pada, kaže, jer su nekad vodili vrlo aktivan društveni život, često su bili u društvu prijatelja i imali jako puno poznanika od kojih su se, kaže Ana, sada udaljili.

- S njim ni o čemu ne mogu više pričati, ne možemo prokomentirati dan, događaje i ljude. Voli nogomet, i sam je bio aktivni sportaš, gledamo televiziju, ali on za pet minuta više i ne zna tko igra, gdje i što uopće gleda. Čita knjigu, pročita jednu stranicu, dođe na drugu i ne zna više o čemu čita ni što je bilo na prethodnoj stranici. Nedavno smo išli u kazalište, gledali smo “Šišmiša””, bilo mu je lijepo, vidjela sam da uživa. Sutradan nije ni znao da je bio u kazalištu - priča Ana B. i nastavlja:- Teško je kada gledate osobu s kojom imate djecu, a koja nije prisutna, koja se ne može sjetiti ničega iz svog života. Ima dana kada se na trenutak vrati onaj moj stari muž, i onda je svjestan da se nešto s njim događa, ja mu pokušavam objasniti da je bolestan, ali to uopće ne dopire do njega. Ubrzo se opet povuče u svoj svijet i dnevno promijeni nekoliko ličnosti. Postaje nervozan ili agresivan - priča Ana B. Pogađa je bolest supruga možda više psihički nego fizički.

- On je bio zabavan, društven, inteligentan, s mnogo hobija i planova. Sve je to nestalo - kaže Ana. Najviše ju je strah dana kada će njezin suprug biti nepokretan.

- Mene raspoznaje i meni vjeruje. A iako ne možemo više ni o čemu razgovarati, ja se i dalje trudim i pokušavam komunicirati s njim.  Govorim mu o ljudima koje je poznavao, o obitelji, pokazujem slike s putovanja na kojima smo bili, što smo radili, kako smo živjeli... Ništa ne razumije i ne sjeća se, samo kimne glavom, a za pet minuta zaboravi i pita opet - kaže Ana.

U međuvremenu je Milan, još u početku bolesti kada su se simptomi pripisivali starosti i zaboravljivosti, napravio i nekoliko pogrešnih poslovnih poteza što ih je stajalo gotovo sve imovine koju su imali. Sada žive samo od mirovine i 400 kuna koje dobivaju kao pomoć od države.Svaki dan ovaj par odlazi na zagrebačku tržnicu Dolac. Od 10 do 12 sati ona kupuje povrće i voće među zagrebačkim kumicama, on sjedi u kafiću i pije kavu, nesvjestan gotovo svega oko sebe.
 

Nema smještaja za dementne osobe

U Hrvatskoj ne postoji institucija za smještaj osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti, domovi za starije i nemoćne nerado ih primaju zbog nesigurnosti koju izaziva bolest jer su oboljeli od Alzheimera skloni otići i ne znaju se više vratiti. Smještaj je moguć u stacionarni dio tek kada oboljeli postane nepokretan, ali ne dobiva svu potrebnu stručnu pomoć. Nema organiziranih radionica, osim pokojih izuzetaka, u kojima oboljeli od Alzheimera mogu dnevno dolaziti i vježbati te pokušati sačuvati u funkciji preostali dio mozga. I takav dnevni boravak oni domovi za starije koji ga imaju, naplaćuju mjesečno oko 2000 kuna.

U Hrvatskoj postoji i Udruga za Alzheimerovu bolest, no ni nakon godina postojanja udruga nema prostor u kojem bi se mogli sastajati. Uspjeli su organizirati susrete svaki zadnji ponedjeljak u mjesecu od 16 do 17 sati u prostorima zagrebačkog Doma umirovljenika Medveščak, na Iblerovu trgu 8. U europskim zemljama za oboljele od Alzheimerove bolesti organizirani su domovi za starije, posebno se ističe grupno stanovanje za oboljele pod stručnim nadzorom interdisciplinarnog gerijatrijskog tima.

- Prijeti nam epidemija Alzheimerove bolesti jer stanovništvo sve dulje živi, a procjene govore da će čak 11 posto osoba starijih od 70 godina oboljeti od Alzheimera - ističe Mira Dajčić, potpredsjednica Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest.

 

Savjeti za obitelji oboljelih

• Poduprite njihovu potrebu i želju da se bave nekim aktivnostima (npr. da odu na posao, traže svoju majku koja je možda umrla) tako da o tome razgovarate s njima.
• Osigurajte mnogo vježbi i ostalih zanimacija tijekom dana tako da osoba bude umorna i poželi se odmarati kod kuće.
• Osigurate prihvatljivu okolinu koja potiče ostajanje na jednom mjestu i pruža "emocionalno sklonište".
• Osigurajte sigurno područje u dvorištu kuće kojim bi osoba mogla šetati.
• Sklonite kapute, čizme ili druge predmete koji bi mogli osobu potaknuti da izađe van.
• Razgovarajte sa susjedima i lokalnim trgovcima o svojoj zabrinutosti. Bilo bi dobro fotografirati osobu, tako da vas drugi mogu kontaktirati ako osoba odluta.
• Neka osoba nosi identifikacijsku narukvicu ili ogrlicu s kontaktnim informacijama o osobama koje se brinu za nju. Ako se taj predmet prezentira kao poseban dar, to može potaknuti oboljelog da ga koristi.
• Osigurajte vrata, ali prikriveno kako se osoba ne bi osjećala frustrirano. 


Naši sugovornici nisu željeli da im se navede  ime i prezime tako da smo ih u tekstu nazvali drugim imenima

Suzana Ciboci

Tags: Jutarnji list