Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

pon., 16. listopad 2017.

Dobrodošli na stranice naše Udruge!

Svrha djelovanja Udruge je poticanje razvoja društvene svijesti o potrebi potpore i skrbi za bolesnike s Alzheimerovom bolešću u obiteljskom okružju, kroz:

  • Intenzivnu razmjenu informacija između stručnjaka i osoba koje skrbe o bolesnicima s demencijom: davanjem usmenih uputa, sastancima u malim grupama, organizacijama tečajeva, slanjem pisanih edukativnih materijala i sl.
  • Okupljanjem i organiziranjem suradnje između različitih interesenata koje povezuje Alzheimerova bolesti – bolesnik, obitelj, stručni djelatnik, njegovatelj,
  • Sve vidove javnog informiranja, organiziranjem savjetovanja, predavanja, tribina, kongresa i stručnih skupova,
  • Iniciranjem društvene odgovornosti za uspostavljanje i organiziranje različitih oblika skrbi za bolesnike i pomoći njihovim obiteljima – osnivanjem dnevnih centara, savjetovališta, a sve s glavnim ciljem osnivanja ustanova za stacionarno zbrinjavanje osoba s Alzheimerovom bolešću.

Stručni tim Udruge koji se sastoji od više specijalista i stručnjaka za Alzheimerovu bolest (psihijatar, neurolog, neuroznanstvenik, viši fizioterapeut) može pružiti svaku vrstu edukacije i prema stručnom osoblju (zdravstvenom, medicinskom, socijalnom) kao i prema članovima obitelji i njegovateljima oboljelog od Alzheimerove bolesti.

U okviru Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest djeluje Savjetovalište za edukaciju obitelji kao i Grupa za samopomoć.


Komentari

Poslano od Ida na
Poštovanje,

živimo na otoku Krku. Susret s bolesnikom od Alzheimerove bolesti (koju mu nitko nije, a vjerojatno i neće dijagnosticirati, već je to moja dijagnoza s obzirom da se radi o članu moje obitelji - očuhu, starom 84 godine pa ga tako mogu pratiti svakodnevno i uspoređivati sve ono što vidim sa svime što sam pronašla i pročitala na internetu) na žalost nije jedina bolest koju smo imali u svojem obiteljskom domu (prije 7 godina već smo imali od iste bolesti - to sad znamo - bolesnu očuhovu sestru; pa karcinom debelog crijeva - mamina sestra, pa teška depresija - mama, pa manična depresija - muževa mama...). Zašto ovo sve nabrajam?

Stoga jer se smatram temeljem svega što sam s tim bolesnicima prošla vrlo pozvanom reći kako sam zgrožena stavom naše zajednice (Države i njenih institucija, naročito zdravstvenih) prema bolesnicima uopće, a naročito prema starijim kućanstvima, te jednostavno proglašavajući bolesne osobe "problemom obitelji" što će se djeci bolesnika otvoreno i bez okolišanja reći kada se ti usude zatražiti pomoć.

Ignorira se situacija u zemlji, ignorira se potreba čovjeka da radi i po mogućnosti zadrži svoj posao koji mu je jedina (i to ne baš neka naročita) egzistencija, ignorira se bolest osobe koja je drugi član obitelji koji jedini može biti 24 sata uz bolesnika (konkretno onoga od Alzheimerove demencije). Ignorira se potreba takve obitelji za pomoći i to vrlo konkretnom.

U mojem slučaju, živimo u obiteljskoj kući gdje su u prizemlju stariji ukućani (moja majka koja boluje od reume i depresije) i očuh (Alzheimer), a na katu je moja obitelj (muž, sin 18 g. i ja). Muž i ja hvala Bogu radimo, a sin pohađa srednju školu. Nitko od nas nije u mogućnosti biti stalno uz stare. Možemo pomoći ponekad ujutro (ako je muž u noćnoj smjeni) ili je vikend ili blagdan, a najčešće popodne - kad najčešće uskače sin (vodi djeda u šetnju) a ja noću - što znači da prekidam san i da umorna odlazim na posao.

Mama više ne kuha. Organizirala sam da im ručak donose iz krčkog doma umirovljenika, a kako i sama kuham svaki dan kad dođem to im taj moj "ručak" dođe kao njihova večera. S obzirom da radim u stresnoj okolini, te ne spavam kako treba, nakon ručka obavezno moram nadoknađivati taj san koji mi kronično nedostaje. Budim se dakle oko 19 i tada silazim kod staraca. Mojoj je mami ponekad tj. većinom važnije moje društvo nego što joj je u to doba potrebna neka konkretna pomoć. Vidim međutim, koliko je napeta i kako dnevno "puca po šavovima" izluđena ponašanjem bolesnika koji je tjelesno još jak (usprko svim sedativima koje su mu propisali - Haldol kapi, Diezapam, Xanax SR, Seroquell), ali vrši nuždu posvuda, stalno se skida ili oblači, traži cipele, želi otići doma... (u Osijek u neko doba oko sredine '30-tih godina prošlog stoljeća), nerazumljivo priča, ništa ne razumije što mu se govori - a izgleda kao da ne želi čuti ono što mu se govori, zove nas imenima ljudi koje mi ne poznajemo i već su odavno mrtvi, ložio bi peć iako je vani 25 stupnjeva, igra se šibicama i stalno pakira svoje knjige).

Bolesnik je inače visoko školovana osoba koja je radila kao šef računovodstva i dugo je vodila knjige sitnim obrtnicima. Odlazak u mirovinu nije prihvatio nikada i nastavio je raditi te knjige još dugo, a tako smo i primijetili da nešto ne štima jer su počele pristizati pritužbe klijenata te pozivi iz porezne uprave gdje je napravio veliki dug. On međutim sve to nije želio prihvatiti niti priznati i na jedvite jade, obrt je zatvoren 2008. godine, a dug smo uspjeli nekako platiti zahvaljujući tome što živimo u području gdje se može dodatno zaraditi od turizma. Dakle, iselili smo iz svog stana privremeno i iznajmili ga kako bismo platili dug. Inače se ne bavimo turizmom već živimo isključivo od svojih plaća i penzija. Dakle kao i većina hrvatskih građana i više nego skromno.

Ono što mene osobno strašno smeta i ljuti jest činjenica da je to čovjek koji je radio puni radni vijek - dakle cijelo vrijeme uplaćivao ne male iznose doprinosa za ovo i za ono. Od početka plaća i policu DZO. Sada pak, kada se našao kao teško bolestan starac, mi se nemamo kome obratiti na tom otoku. Doktori nas paušalno odrade, napišu nam recepte ne videći ni nas niti bolesnika, izmišljaju razloge da ne dođu u kućnu posjetu, hitna pomoć ne izlazi za ovakve slučajeve, a kad ih zovemo za savjet, savjetuju nas da mu kupimo trubu. Da dobro ste pročitali, trubu (jer je tog dana kad sam zvala bio agresivan, a želio je ići na nepostojeći pogreb u Osijeku na donjogradskom groblju svirati trubu kao član limene glazbe).

Često pada (u wc-u jer piša po podu pa se oklizne ili s kreveta). Tada ga, ako je mama sama doma nema tko podići, a sam ne može. Jučer je pokušala pa su pali oboje.

Bojim se za njezino zdravlje, jer njemu očito nitko od nas ne može pomoći. Dom umirovljenika u Krku ne prima ovakve bolesnike - takvu sam barem informaciju dobila, a ponešto sam i sama vidjela svojim očima kad sam tamo uspjela smjestiti uz pomoć Centra za socijalnu skrb tetu koja je bolovala od karcinoma debelog crijeva... To što sam vidjela nije me se dojmilo. Žena je bila teški bolesnik, psihički neuravnotežena i bilo je dovoljno pogledati što kao takav teški bolesnik dobiva za jesti... Tužno. Umrla je prošle godine u travnju. Manje od godine dana živjela je u tom domu.

Dakle, nemam lijepih iskustava i nemam najviše na moju žalost lijepih riječi. I morala sam to negdje napisati, pa sam to učinila ovdje. Nadam se da nećete zamjeriti.

Srdačno!
Poslano od Ida na
Da li Vaša Udruga ima saznanja o blagotvornom djelovanju pripravka - tableta MSM na Alzheimerovu bolest, što sam također pročitala na internetu, a radilo se o istraživanju provedenom u Americi!??
Poslano od tajana na
Poštovana,
zahvaljujemo na odličnom komentaru, na žalost s tim problemima i takvim situacijama susrećemo se svaki dan. Bilo bi dobro ukoliko bi se mogli javiti se gđi. Miri Dajčić potpredsjednici Udruge i Voditeljici Savjetovališta koja bi Vam mogla dati odgovarajuće savjete i upute, njen mobi je 091/5691 660.
Udruga 4.07.2012. ima predavanje u domu Vitanova u Viškovu kod Rijeke, još ne znamo u koliko sati, ali pokušajte s njima stupiti u kontakt oni će Vam reći. U svakom slučaju gospodina bi trebalo što prije smjestiti u dom - upravo dom Vitanova prima oboljele od Alzheimerove bolest, a također bilo bi dobro da od Doma umirovljenika na Krku dobijete pismeni odgovor da ne primaju oboljele od Alzhimerove bolesti, pa onda taj odgovor proslijediti Ministarstvu zdravlja, ali u svakom slučaju trebali bi se obratiti i doktoru koji mu je propisao sve navedene lijekove i tražiti eventualnu promjenu ili dopunu terapije. Što se tiće pitanja o tabletama MSM - to je još jedna od vijesti koje se plasiraju ali nema službene potvrde.
S poštovanjem,
Tajništvo Udruge
Poslano od Ida na
Poštovani, hvala Vam na odgovoru.

U međuvremenu smo bolesniku dali MSM tablete. Ono što mi primjećujemo jest to da je puno pokretljiviji, gotovo da više i ne pada (čime je osobi koja je s njime puno olakšano) - ne tvrdim da su tome pridonjele ove tablete, ali evidentno je to da je stanje takvo od kad ih uzima (cca mjesec dana). Što se tiče nekog drugog djelovanja, nismo primijetili baš nikakvog napretka.

Uglavnom, prije nepunih tjedan dana, bolesnik je "škicnuo" trenutak nepažnje i usred dana po ovim visokim temperaturama pobjegao. Dok su ga ukućani tražili, javila nam se hitna koju su pozvali s benzinske stanice udaljene nekih 800 m od kuće. Tamo je naime pao i ozlijedio glavu. Na sreću nije se ozbiljnije povrijedio. Doktorima na hitnoj pričao je svakome drugu verziju pada (za jednoga mu se zavrtilo pa je pao, za drugoga se spotaknuo pa je pao) a za nas je imao verziju slijedećeg jutra u 02,30 kad smo došli po njega na hitni trakt u Rijeku kako je imao saobraćajnu...

Slijedećeg dana više nije znao ništa od svega toga i već je ponovo želio bježati (ide u školu, a mi ga u tome sprječavamo).
Primjećujemo da odbija jelo, a onda nam poslije zamjera da mu ne damo jesti i da ga hranimo samo kruhom, mlijekom i grizom (što još jedino želi jesti).

Zahvaljujem na informaciji za dom u Viškovu. Vjerojatno će u neko dogledno vrijeme biti potrebno smještanje, iako ga pokušavamo držati u poznatom okruženju. Međutim, čini mi se da mu to okruženje više ne pričinjava zadovoljstvo. Tvrdoglav je, svadljiv... ma, zapravo rekla bih tipičan. Sve ono što mu čovjek pokušava uraditi da mu bude lakše i ugodnije, on izvrće i pretvara u priču potpuno suprotnu, kao da mu želimo nauditi a ne pomoći. Prijeti se što zna biti tragikomično. I zapravo je jako teško, a ponekad i nemoguće ostati miran. Vjerujem da ljudi koji se nose s ovim problemima jako dobro znaju o čemu pišem.

Terapije zapravo nema. Sve što dobiva lijekovi su s kojima ga pokušavaju smiriti.
Nekad je to uspješnije, češće ne baš uspješno.
I to je eto, to.

Topli pozdrav!
Poslano od Katarina na
Dobar dan svima koji će ovo čitati. Drago mi je da sam naišla na ovo dopisivanje, sigurno ima još blogova. Hoću reći da se svi mi bojimo reći na glas kakvo je stanje u državi vezano za starije osobe, a bit će ih sve više. Bojimo se jer će nas liječnik, medicinska sestra, socijalni radnik... krivo gledati, mislit će da "solimo" pamet, a znat će o čemu pričamo tek kad oni dođu u takvu situaciju. Hitno trebamo bolju organiziranost, neki će stariji do tada umirati od gladi jer misle da znaju skuhati, a više ipak ne znaju, lomiti kukove jer primaju nepotrebna sredstva za smirenje... Kome se obratiti? Kako organizirati bolju skrb, a da ne moraš prodati stan kako bi imao za plaćanje privatnog doma? Kako ne izgubiti živce, svo svoje vrijeme, zanemariti obitelj dok se samo eventualno ne nađe rješenje? I onda na kraju popustiš, izabereš svoj život i svoje živce da ne biste zajedno svi skupa završili u domu. A zdravstveno, mirovinsko itd plaćaš neumorno cijeli radni vijek.
Eto samo malo istine. Možda netko ima kakvu dobru ideju. Ako ima, nek se javi.
Katarina
Odgovorite



(Vaša email adresa neće biti javno prikazana.)