Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

pon., 16. listopad 2017.

Knjiga gostiju

Molimo posjetitelje naših stranica da u Knjizi gostiju bez ustručavanja iznose svoja mišljena, stavove i prijedloge kako o našoj Udruzi i njezinom radu, tako i o podršci koje naše društvo pruža svima koji se bore s posljedicama Alzheimerove bolesti.

Okvir obrasca za unos Vaših mišljenja nalazi se na dnu ove stranice.

Komentare pojedinih sadržaja molimo izrazite izravno na pripadajućim stranicama.

Želite li nam se obratiti izravno, pritisnite u desnom stupcu na tipku/tekst: Pišite nam.


Vaše mišljenje:

Poslano od Jadranka Matkovic na
ISTINSKE POHVALE UDRUZI KAO TAKOVOJ
Poslano od Jadranka Matkovic na
DA STO BOLEST MOZE UCINITI MOZGU
Poslano od Jadranka Matkovic na
DA Sto bolest moze uciniti MOZGU
Poslano od Ida na
Poštovani,

moja majka je završila u bolnici i dijagnosticirana joj je Wernicke encefalopatija - alkoholom inducirana demencija. Imate li kakvih preporuka za dom gdje bi se netko mogao skrbiti za nju. Naime, brat (27) i ja (24) smo izbezumljeni jer nam se život preokrenuo prije 2 tjedna za 360 stupnjeva. Majka ima 20,000 eura dugova, njezina majka je preminula prije mjesec dana i nemamo riješeno ništa - majka je službeno na bolovanju već godinu i pol, pokretala je nekakav postupak za invalidsku imovinu, ostavinska rasprava još nije pokrenuta za bakin stan koji bi majka trebala naslijediti i tako. Zanima me imate li nekakvu preporuku za najadekvatniju opciju udomljenja i je li ovakva dijagnoza u sklopu vaše udruge.
Unaprijed zahvaljujem na odgovoru!

S poštovanjem,
Ida
Poslano od Jelena na
Moja mama Ima Alzheimerovu bolest Evo vec sedma godina!Istina Je da u Vukovaru nema nikakva ustanova Za tu bolest!Moj otac se brine o njoj imaju jadnu penziju 2000obadvoje dok plati rezije Nista mu neostane!Dobija 250 pisljivih kuna Za brigu!On Je trazijo dom Za nju al nije Nista nasao plus mucila ga griznja savesti da Je ostavi bilo Gde !Da negovorim da obicni domovi Za stare stoje izmedju 3-4 hiljade kuna!Takodje svi su im okrenili ledja I prijatelji I rodbina !Mama Je sad u zadnjoj fazi lezi u krevetu,nemoze Na noge,prestaje da jede!Zanima me koliko dugo traje ta zadnja faza!Muka Za mog tatu a mama nezna odavno nista .
Poslano od j matkovic na
Sretno svima koji imaju tu čast vidjeti što bolest može sve učiniti našem mozgu,mogla bih napisati i knjigu o tome(izvadak od gore potpisane Sanje)Iz MOZGA SVE I POCINJE
Poslano od j matkovic na
Sretno svima koji imaju tu čast vidjeti što bolest može sve učiniti našem mozgu,mogla bih napisati i knjigu o tome(izvadak od gore potpisane Sanje)
Poslano od aranka na
svakom tko ima oboljelog člana ove jezive bolesti savjetujem učlanjenje, pomoć je nevjerojatno velika, nek mi oproste i psihjatri i neurolozi (izvrsni su) poludjela bih da me udruga nije usmjerila možda sam ja zadnji laik u vezi te boleštine, ali iskustvo udruge i savjeti me drže da funkcioniram, naravno da bolest liječe liječnici ali ja se na ponašanje svoje majke uz pomoć udruge sad donekle znam postavit i otklonjeni su stresovi koliko je to maksimalno moguće, čak me noću ostavi da spavam
Poslano od jadranka matkovic na
pohvale i Koraku do cilja i UDRZI kao takvoj I Pohvala vasim WEB stranama
Poslano od Jadranka. Matkovic na
Cestitke na Koraku blize. Cilju...
Poslano od Danijela s. na
Dragi moji svi koji djelite sličnu sudbinu sa mnom...
Moj suprug je obolio od Alzheimera kada je imao 56 godina....sigurno več znate da su se neke situacije pojavile i puno ranije ali tko bi posumnjao da jedan visoko obrazovani,dobročudan, pametan, inteligentan, čovjek koji nije ni pio ni pušio,bavio se borilačkim vještinama, tenisom,skijanjem, vozio brodove ,zdravo se hranio i često vježbao, da je obolio od te podmukle bolesti. Neizbježno, suočavanje sa tom situacijom je prvo negiranje, pa provjeravanje, pa financiske poteškoče koje dolaze sa bolešču, jer ne samo da moj muž nije više bio radno sposoban, nego sam dobila i teškog invalida, pa tako vam dođu i dvije katastrofe. Sama sam odlučivala sve jer djece nemamo...obratila sam se doktoru,socijalnoj skrbi i svima kojima sam mogla ...ali na kraju mora nam biti jasna jedna stvar...to su sve razne pomoći ali u suštini u Hrvatskoj, sve morate sami. sada je več 6 mjeseci u Domu za starije osobe, pošto je iznimno blage naravi dobro se druži sa ostalim korisnicima ,koji nisu svi bolesni....uglavnom pročitala sam puno literature, naučila dosta o toj bolesti i šta se može napraviti kako bi se olakšala sitruacija...stojim na raspolaganju sa svojim znamnjem svakome tko želi popričati ili informirati se vezano za Alzheimer. moj email je danielanitrox@net.hr
Poslano od admin na
Hvala Vam na lijepim riječima koje doživljavamo kao podršku našem radu. Dokumentarac koji spominjete može se pogledati na adresi YouTube-a: http://youtu.be/bjEGi2PiPy8 Pokušat ćemo ga ugnjezditi i na naše stranice.

HUAB
Poslano od Savjet na
Poštovani,
Danas sam imala priliku pogledati jedan dokumentarac kojeg bi htjela podijeliti sa vašom udrugom. Zove se 'Alive inside' iz 2014 godine. Obrađuje temu kako muzika utječe na dementne osobe, pogotovo na one koje imaju Alzheimera. Prije par godina otac mi je umro od Alzheimera. Žao mi je što tada nisam imala priliku susresti se sa nečim kao što je ovaj uradak. Stvarno je predivno za gledati što je muzika postigla kod tih ljudi nakon samo pola minute što se ne može reći ni za jedan lijek kojeg uzimaju. Muzika je uistinu lijek za sve!
Lijep pozdrav, Vedrana
Poslano od JADRANKA MATKOVIC na
HUMANO da POSTOJI OVA UDRUGA i te KAKO
Poslano od maja na
Postovani,

moja rodica iz Sarajeva ima mamu koja ima simptome alzh. dakle zaboravlja imena, stvari odlaže na mjesta pa vise ne zna gdje ih je stavila, optuzuje druge.. blisku rodbinu da ulaze u njen stan, da je svi zele otrovati i izmislja situcije .Jako je teska osoba jer se ne da nagovoriti da posjeti doktora i da napravi kojekakve pretrage.
Dobila je tablete recimo za tlak koje kaze da je popila, a zapravo ni sama ne zna jer zaboravi. Inace gdja zivi u Zenici i ne zeli se preseliti kod kcerke u Sarajevo i naj taj nacin je rodica u bezizlenoj situaciji.
Ne moze joj pomoci nikako ne zeli ni u dom ni da je netko cuva niti da se preseli. Kako izaci iz tog zacaranog kruga?

Htjela bih joj pomoci pa makar samo savjetom.

Unaprijed zahvalna,
Maja
Split
Poslano od Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest na
Puno Vam hvala!
Poslano od gost na
Za svaku ste pohvalu kao udruga
Poslano od Irena na
Poštovani,

Imam mamu koja je u ranoj fazi Alzheimerove bolesti, dakle jos uvijek pamti gdje zivi, nasa imena u familiji, gdje joj sta stoji po kuci ali postala je nezainteresirana za apsolutno sve. Ne sjeca se nakon kraceg vremena gdje je bila i sta je radila. Jucer smo bili na kontroli a ona se nakon par sati nije uopce toga sjecala. Doktori su joj prepisali Ebixu, medjutim nista ne pomaze a pije je epreko godinu dana. Htjela sam Vas pitati ako imate bilo kakvih saznanja o kokosovom ulju, hladno presanom i nerafiniranom. Nasla sam dosta podataka pozitivnih na internetu pa me zanima Vase misljenje dali imate kakvih povratnih informacija. Inace zivimo u Puli.

Hvala Vam puno unaprijed!
Poslano od j matk,, na
iskreni vrlo tekstoovi
Poslano od j matk na
Vrlo iskreni
Poslano od j matk na
iskreni tekkstovi
Poslano od Slavica na
Poštovani,
suprug mi boluje od Alzheimera oko 5g. U preporukama koje smo pročitali na vašim stranicama kako se odnositi prema oboljeloj osobi pronašli smo puno savjeta koji se odnose na naše probleme, ali svi nam samo govore što NE treba raditi/reći u određenoj situaciji, a ne i što TREBA napraviti/reći da se umiri oboljela osoba. Npr. kažete da ne treba objašnjavati da su osobe koje traži umrle ili da živi u svojoj kući i da nema drugu kuću, ali ne i što reći i kako umiriti osobu kada želi ići kući ili traži umrle rođake... Mi imamo najviše problema baš s tim. Živimo u gradu, u blizini željezničke pruge i većih prometnica, Kako ga umiriti, kada najčešće ne zna ni kako se zove, ni tko smo mi (kćerka i ja)... Ako ga pustimo samoga van, često odluta, a želi izaći gotovo svakih 5min...
Poslano od S na
Iskreno sam zahvalna na podršci koju sam dobila već pri prvom dolasku u Udrugu.
Još uvijek sam iznenađena važnošću takve potpore.
Zahvaljujem najtoplije.
Poslano od Marsela Milutinovic na
Poštovani,
nisam znala da postoji udruga za Alzheimerovu bolest. Na vas me uputila neurologica Popovic iz Vinogradske, moja mama je njen pacijent. Mama boluje id vaskularne demencije, ali čini mi se da su simptomi isti. Trenutno smo sestra i ja angažirale ženu koja se skrbi o njoj 24 sata u njenom stanu. Svakodnevno ih obilazimo, mama je tu osobu prihvatila, nekako i za sada stvari funkcioniraju. Od lijekova protiv demencije uzima Ebiksu, Praksiten po potrebi, a od nedavno su joj uveli Haldol od 2 mg.
Kakva su vaša iskustva sa uzimanjem ovog lijeka? Primjećujem da je mama drugačija od kada ga uzima. Jako je usporena, apatična, previše mirna, sve manje komunicira, bezizražajnog je lica, ne gleda u mene dok joj nešto pričam. Nikada nije ili bolje reći rijetko je bila agresiva, ali imala je česte nemire. Od kada uzima ovaj lijek nemiri su rijetki, ali njeno općenito zdravstveno stanje je pogoršano, kao da je naglo propala. U dilemi sam da li je to od lijeka ili je bolest napredovala, možda i jedno i drugo. Možda postoji neki drugi lijek koji možemo probati, a koji je neće pretvarati u ,,biljku,,
Strašo je svima koji se suočavaju sa ovakvom bolešću, najvažnije je sačuvati dostojanstvo bolesniku.
U svakom slučaju ćemo se učlaniti u Važu udrugu. Marsela Eschenasi i Flora Pahić
Poslano od Vedrana na
Poštovani,
moj otac boluje od kardiovaskularne demencije. Pije lijekove ali mu baš ne pomažu, tako da je često nervozan, agresivan, stalno bi šetao vani po najvećoj vrućini. Na desnoj nozi ima amputirano pola stopala i osteomilitis i veliku, otvorenu ranu i noge ga u posljednjih 2 tjedna izdaju i stalno pada, a neće sjediti. Poslali smo zahtjev za Alfredo Štiglić dom u Puli, ali oni rješavaju slučaj od 2008! Pa za 5 godina će biti mrtav! Mama je s njim 24 h i jako joj je teško...Molim Vas pomozite nam, savjetujte nam nekakav dom koji ne košta 8000kn jer si to ne možemo priuštiti...i šta da radimo?
Mi živimo u Labinu u Istri, unaprijed hvala
Vedrana Juričić
Poslano od tajana na
Poštovana,
Vaš otac mora dobiti adekvatnu terapiju, ne razumijem kako do sada ne pije nikakve lijekove, molim Vas da se javite u Savjetovalište Udruge za Alzheimerovu bolest možete i e-mailom, možemo Vam organizirati pregled kod naših liječnika specijaliziranih za Alzheimerovu bolest, on mora biti i pod terapijom pogotovo ako je agresivan, a lijekove Vam mora prepisati liječnik specijalista kako bi iste mogli kupiti, u Hrvatskoj je samo jedan lijek na dopunskoj listi HZZO-a, stoga je vrlo važno da stupite u kontakt s našom Udrugo koja je specijalizirana za probleme ove teške bolesti i može Vam pomoći. Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest je jedina Udruga ne samo u HR nego i u cijeloj regiji koja se bavi ovom problematikom. Javite nam se.
Tajništvo
Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest

Postovani,
Moj otac boluje od ove bolesti vec nekoliko godina. Pokretan je i nema drugih zdravstvenih problema. Trenutno je smjesten na psihijatrijski odjel jer mu se stanje pogorsalo u posljednjih sedam dana. Molim Vas za informaciju o dostupnim lijekovima bez obzira na njihovu cijenu. Do sada nije primao nikakve lijekove. Postoji li neki lijek koji bi smanjio agresivnost te tako stvorio mogucnost za njegov povratak u obitelj? Ima li pravo na posjete patronazne sestre u slucaju da boravi u obitelji? Postoji li na podrucju Slavonije udruga za oboljele ili bilo kakva organizirana pomoc za obitelji oboljeli?
Unaprijed hvala za svaku pruzenu informaciju i srdacan pozdrav.
Poslano od tajana na
Poštovani gospodine Robert,
žao mi je što niste uspjeli stupiti u kontakt s nama, molim da pokušate još jednom poslati mail na našu adresu alzheimer@xnet.hr jer na sve mailove koje dobivamo obavezno odgovaramo, uz to postoji telefon 091/569 1660 na koji možete dobiti termin za dolazak u naše Savjetovalište koje radi svaku srijedu od 12 - 16 sati.
Tajništvo
Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest

Poštovani,
obradovala me je informacija da u Hrvatskoj postoji vaša udruga, međutim do sada sam vam pisao tri puta (dva puta na vašoj poveznici: PIŠITE NAM i jednom e-poštom) i na žalost do sada nisam dobio nikakav odgovor.
Želim vam puno uspjeha.
Poslano od tajana na
Poštovana,
lijepo je što brinete o svojim prijateljima, molim Vas da Vašu prijateljicu - suprugu gospodina oboljelog od Alzheimerove bolesti uputite da se javi i učlani u našu udrugu kako bi joj mogli pomoći savjetima i poslati joj edukativne materijale jer u Splitu nema Savjetovališta za članove obitelji, a njima je pomoć jako potrebna. Može se javiti na mobi 091/569 1660 ili srijedom kad radi SAvjetovalište na fiksni telefon: 01/560 1110, pa ćemo joj dati osnovna uputstva, a i dalje tijekom bolesti može dobiti korisne informacije.
Srdačan pozdrav,
Tajništvo Udruge

Imam dugogodisnje prijatelje i vrlo smo bliski .Od nedavno su se mom prijatelju pocele pojavljivati poremecaji koji nisu bili svojstveni njegovoj otvorenosti, pjevanju, druzenju, uvjek raspolozenom i sl. No da ne duzim neke druge zdravstvene tegobe su zapravo bile pokretac otkrivanja alzhimera. doduse jos je uvjek tapkanje u mjestu da li je to to ili ne...Ima suprugu koja je zaposlena, kcer koja pohadja 3 srednje i sina 2 god fakulteta. Buduci da je moj prijatelj bio stup koji je nosio cijelu obitelj sada se sa pojavom odredjenih tipicnih faza za tu bolest, javljaju poteskoce unutar obitelji i samom poimanju te bolesti a mozda i prihvacanju nje . napominjem da smo kao zajednicki prijatelji u kontaktu punih 27 god i da se druzimo kako mi tako i nasa djeca a ja sam zapravo s njim prijateljica od svoje 17 god.ja imaam 50 a on ce sad napunit 48.zelim im pomoc, strasno mi je tesko sto sa svakim danom uocavam promjene na losije jer nemogu nekome kog poznajem i druzim se s njim 33 god okrenuti ledja. stalo mi je a i mojoj obitelji da probamo barem malo pomoci u ovoj situaciji. Hvala na stranicama koje imate i na kojima nas koliko toliko educirate. nadam se da i u Splitu postoje radionice kao i kod vas i da cu moci pokrenut njegove clanove obitelji da zapocnu sa savjetovanjima koja bi im olaksala njihovo sadasnje "vrludanje" u tome sta i kako....
Srdacan pozdrav
Gordana
Poslano od tajana na
Poštovana,
ako Vaša mama ima dijagnozu Alzheimerove bolesti onda ima pravo na dodatak za tuđu pomoć i njegu bez obzira na sve ostalo. Molim da se radi daljnjih uputa javite u naše Savjetovalište za članove obitelji koje radi svaku srijedu od 12 - 15,30 sati u Vlaškoj 24.
Tajništvo Udruge

Moja mama ima Alzheimerovu bolest a to joj,na moju žalost,nije utvrdio njezin liječnik nego ja kao potpuni laik.Primjetila sam njezinu zaboravljivost,gubljenje stvari,zaboravljanja osoba i imena,teško pronalaženje nekih riječi u razgovoru itd.Njen liječnik unatoč bratovom traženju,nije joj davao uputicu za neurologa dok ja nisam bila poprilično bezobrazna.Ja živim u Zagrebu,muž i ja radimo,a djeca se školuju.Mama živi sa bratom,imaju slaba primanja (mama 610 kn mirovine od oca koji je umro,a brat 2700 kn plaće koja je opterećena kreditom jer je preuređivao kupaonicu zbog njene bolesti).
Muž i ja pomognemo koliko možemo,ali oni žive u 100 km udaljenoj Garešnici.Brat je zaposlen a ona ne smije ostati sama.Muž i ja nemamo dovoljno sredstava kojima bi financirali mjesto u Domu umirovljenika,iako je to zadnja mogućnost poslati je tamo gdje baš nikog ne zna.
Tražila sam pravo na tuđu pomoć i njegu za što su mi rekli da nema pravo jer smo prije tatine smrti sestra i ja dogovorile da sve ostane bratu koji živi s njima (postoji ugovor o doživotnom uzdržavanju).
Molim Vas za savjet što uraditi?
Hvala unaprijed,Ivančica
Poslano od Sanja na
Poštovani,moja majka boluje od ove bolesti već oko 7 godina,dijagnozu sam morala postaviti sama,bez ikakvog znanja, nego čitajući ,budući da nikoga zapravo nije briga ,niti previše znaju o toj bolesti.Brinući se za majku sama sam se izgubila u toj priči ne znajući kako i gdje tražiti pomoć.Kod nas u Vinkovcima nema brige za takve bolesnike.Ta bolest pogađa sve koji se brinu za takvu osobu,zahtjeva puno strpljenja,zdravlja,novaca i ako to i imate bit će jako teško jer sam ja na kraju majku smjestila u dom koji nije adekvatan za tu bolest,ali više nisam mogla.Teško je gledati nekoga, pogotovo najbliže kako nestaje sva osobnost koju ima svaki zdrav čovjek a da ne možeš ništa.Još uvijek se pitam jesam li mogla više učiniti.Sva silna rodbina vas jednostavno zaboravi kao da nikad niste ni postojali,barem ja imam takvo iskustvo.Sretno svima koji imaju tu čast vidjeti što bolest može sve učiniti našem mozgu,mogla bih napisati i knjigu o tome...
Odgovorite



(Vaša email adresa neće biti javno prikazana.)

Molimo upišite slova i brojeve sa slike.