Čet., 25. travanj 2024.
4. hrvatski kongres o Alzheimerovoj bolesti s međunarodim sudjelovanjem (nastavak)
Važnost empatije
Izlaganje Mire Dajčić, voditeljice Savjetovališta za obitelj Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest na 4. kongresu o AB
Alzheimerova bolest je degenerativna bolest stanica moždane kore i okolnih struktura, prograsivna je, neizlječiva, sa somatskim komplikacijama i smrtnim ishodom.
Alzheimerova demencija je sindrom koji se javlja kao posljedica alzheimerove bolesti, počinje postepeno, s napredovanjem bolesti i psihički poremečaj bolesti – sindrom postaje izrazitiji.
S ovom definicijom bolesti složiti će se svi koji se kao struka bave Alzheimerovom bolesti od postavljanja dijagnoze, neophodnih pretraga, određivanja terapije te praćenja bolesnika do kraja njegova života.
Za osobu oboljelu od Alzheimerove bolesti te njegove okoline, prvenstveno obitelji, ali i radne okoline, ako bolest počne ranije od ustaljenog mišljenja da počinje iza 65 godina života, započelo je teško i neizvjesno razdoblje.
Podmukli, teško definirani početak bolesti zbunjujući je, prolazni trenuci zaboravljivosti, rastresenosti, riječi koje su nam na vrhu jezika i taj ih čas ne možemo izreći, kod inače zdrave osobe normalnog vanjskog izgleda, normalnih reakcija na ostale događaje u svakodnevnom životu, često se pripisuju umoru, neprospavanoj noći, nekom neugodnom događaju u svakodnevnom životu... i na taj se način zanemaruje početak teške, podmukle i dugotrajne bolesti.
Najčešće obitelj nikada ne može sa sigurnošću reći kada je sve počelo.
Kod oboljele osobe sve češće se javlja popuštanje dosadašnjih interesa i sposobnosti, usporenost u misaonim i fizičkim aktivnostima, usporena reakcija na događanja u obiteljskoj i radnoj sredini, otežano obavljanje radnih obaveza, izbjegavanje istih, poteškoće u pisanju ili čitanju i u govornom izražavanju.
Osoba se povlači u sebe, postaje usamljena i nedruštvena, promijenjenog raspoloženja, donosi krive prosudbe u obiteljskim odnosima, postaje nepovjerljiva, sumnjičava, neracionalna u novčanim i imovinskim postupcima. Ako je vozač -donosi opasne i nepredvidive odluke u vožnji, često radi neobjašnjive prekršaje ili čak saobraćajne nesreće.
U ranom stadiju bolesti, bolesnik često pokazuje agresiju koja je rezultat osobne svjesnosti popuštanja dotadašnjih psihofizičkih sposobnosti, a koju nam ne može izreći.
U ovom stadiju bolesti javlja se i negativna reakcija obiteljske ili radne okoline uz česte prigovore na neuobičajene pogreške bolesnika, što dovodi do međusobne srdžbe, nezadovoljstva i nerazumijevanja.
Reakcija bolesnika još je veće povlačenje u sebe, javlja se osamljenost, nesigurnost, sram, depresija, izbjegavanje sudjelovanja u svim događajima, poremećaj spavanja, te osjećaj straha koji je prisutan tijekom cijelog trajanja bolesti.
Učestalost svih ovih simptoma dovodi bolesnika do liječnika specijaliste, pretraga i postavljanja sumnje te potvrđivanja da se radi o Alzheimerovoj bolesti.
Sam bolesnik je najmanje svjestan težine svoje bolesti, ali se zajedno s obitelji nalazi „pred zidom" koji će trajati dugi niz godina.
I bolesnik i obitelj ostaju sami, prepušteni mnogim nepoznanicama koje se nižu jedna za drugom. Bolesnik ne smije ostati sam, a to u obitelji u potpunosti mijenja život druge zdrave osobe. Član obitelji – njegovatelj prisiljen je zanemariti svoj profesionalni i društveni život, svoj osobni život i 24 sata biti u službi bolesnika kroz nekoliko godina.
Ta osoba mora znati sve o Alzheimerovoj bolesti, promjenama raspoloženja, ponašanja, nemira, nemogućnosti obavljanja životnih funkcija hranjenja, oblačenja, kretanja – sve do faze potpune nepokretnosti. Suočen je sa strahovima, priviđenjima i halucinacijama oboljelog, potpunog gubitka komunikacije, mora naučiti u neverbalnim komunikacijama s bolesnikom prepoznati njegove potrebe, ali isto tako mora prepoznati i neke druge bolesti koje mogu nastupiti nevezano s osnovnom bolesti i pravovremeno zatražiti liječničku pomoć za iste.
Član obitelji-njegovatelj morao bi imati saznanja iz osnove neurologije, interne, drugih grana medicine i simptomima drugih bolesti, provođenjem pravilne njege bolesnika, te fizikalne terapije. Sve ovo nerealno je očekivati u široj populaciji.
Nastaju i drugi problemi – nabavka pelena, katetera, antidekubitalnih podloga, invalidskih kolica, novčane iznimno niske pomoći za ovu tešku i skupu bolest.
Za sve treba obići mnoge ustanove, skupiti razne administrativne dokaze da se radi o tom bolesniku i takvoj bolesti.
Član obitelji mora donijeti i vrlo tešku odluku oduzimanja poslovne sposobnosti oboljele osobe, a to je i moment u kojem mogu nastupiti razne manipulacije drugih članova obitelji na štetu oboljele osobe i njegovatelja.
Kod bližih članova obitelji, neposredno vezanih uz bolesnika, prisutan je također strah, nemoć, stalna duševna i materijalna patnja, umor, često nerazumijevanje šire okoline što dovodi kod člana obitelji-njegovatelja do tzv. „njegovateljske demencije" jer malo je bolesti koje tako uništavajuće djeluju na oboljelu osobu i njegovu obitelj kao što je to Alzheimerova bolest.
Sve ovo bio je razlog osnivanja Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, osnovane u svibnju 1999 godine na inicijativu obitelji osobe oboljele od Alzheimerove bolesti, prije bolesti visoko obrazovanje te radno aktivne na odgovornih poslovima.
Cilj HUAB-a bio je poticanje društvene svijesti o potrebi skrbi za bolesnika s Alzheimerovom bolesti, educiranje javnosti, njegovatelja, medicinskog, zdravstvenog i socijalnog kadra na problem bolesti te mogućnosti rješavanja istih.
Kako je Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest sastavljena od stručnjaka; psihijatra, neurologa, znanstvenika, socijalnog radnika, višeg fizioterapeuta, pravnika, od početka djelovanja započela je sa realiziranjem zacrtanih ciljeva preko izdavanja brošura namijenjenih obitelji oboljelih, stručnih službi, održavanjem tribina i predavanja, obavještavanjem javnosti o bolesti i problemu koji donosi putem tiskanih i elektronskih medija te redovitim održavanjem kongresa o Alzheimerovoj bolesti.
Od formiranja HUAB-a započeo je i rad Savjetovališta za obitelji bolesnika s Alzheimerovom bolesti, što je do sada i jedina takva formirana i kontinuirana institucija u zemlji namijenjena članovima obitelji oboljele osobe ali i drugim njegovateljima.
Voditelj Savjetovališta mora imati veliko iskustvo iz života i trajanja bolesti, medicinsko znanje i maksimalni osjećaj empatije za bolesnika i obitelj, te uvjerljivost da sve to prenese na člana obitelji i njegovatelja.
Kroz rad sa članovima obitelji važno je upoznati ih s osnovnim karakteristikama bolesti, simptomima ranog početka, fazama progresivnog razvoja bolesti kao i kraja bolest, koja traje i više od 10 godina.
O bolesnoj osobi skrb je cjelodnevna što znači svakog dana svih 24 sata cijelo desetljeće ili više, što je zastrašujuće za obitelj bolesnika kao i za sve koji su uključeni u brigu o bolesniku.
O Alzheimerovoj bolesti govori se zadnjih 100 godina, a zadnjih 20 – 30 godina medicinska znanost intenzivno traži uzrok i lijek za bolest, dok društvo više ili manje vodi brigu o pomoći i smještaju bolesnika u fazi kad on više ne može ostati na kućnoj njezi, a trebalo bi otvaranjem Domova za oboljele od Alzheimerove bolesti, riješiti taj sve veći problem.
Zasebni stacionarni smještaj za Alzheimerove bolesnike neophodan je radi razvoja bolesti koja donosi nepredvidive promjene u psihofizičkom ponašanju bolesnika, a isto iziskuje pojačanu brigu o bolesniku te potrebu za većim brojem njegovatelja osposobljenih za rad s ovom vrstom bolesnika.
Njegovatelj mora imati veliki talent za opažanje verbalnih i neverbalnih izražaja kod bolesnika i znati odgovarajuće djelovati na njih. Izražena empatija kod njegovatelja i poštovanje prema bolesniku izuzetno je važno, a obavezno je sačuvati dostojanstvo oboljele osobe.
Smještaj za bolesnika učiniti komfornim, sigurnim i mirnim, te isto tako i djelovati na bolesnika. Provoditi mentalnu i fizikalnu rehabilitaciju dok god se to može.
Savjetovalište Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest bez prekida radi 9 godina kroz jednomjesečne sastanke sa članovima obitelji i stalno otvorenom telefonskom linijom za pomoć savjetima kroz bolest kao i u vrijeme žalovanja, dostavom prilagođenog pisanog materijala namijenjenog članovima obitelji, održavanjem javnih manifestacija vezanih za problem bolesti, informiranje putem elektronskih i tiskanih medija.
Pojavnost bolesti u svijetu, kao i kod nas u stalnom je porastu, od iste nitko nije zaštićen niti je načinom života može izbjeći. Medicina još nema pravi odgovor na mogućnost liječenja. Bolest je veliki zdravstveni, socijalni i društveni problem i za sada se s njom možemo boriti na način upoznavanja zajednice sa težinom bolesti, brigom o bolesniku kroz edukaciju bolesnikove okoline, te brigom o humanom smještaju Alzheimerovih bolesnika.
Prostor za rad Udruge i Savjetovališta dobili smo od grada Zagreba ove godine u srpnju mjesecu, u Vlaškoj ulici 24/a.
Da bi mogli početi raditi u prostoru potrebno je minimalno ga osposobiti za rad, što upravo i činimo, te očekujemo da ćemo s radom u dijelom osposobljenom prostoru započeti početkom studenog mjeseca ove godine.
Rad Udruge pomažu: Gradski ured za zdravstvo, rad, socijalnu skrb i branitelje grada Zagreba, Nacionalna zaklada za civilno društvo, donacije građana ili članova obitelji te u manjem iznosu članarine.
Mira Dajčić
Voditeljica Savjetovališta za obitelj Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest