Kako živjeti s Alzheimerovom bolešću
Alzheimerova bolest je degenerativna bolest stanica moždane kore i okolnih struktura, progresivna je, neizlječiva, sa somatskim komplikacijama i smrtnim ishodom.
Alzheimerova demencija je sindrom koji se javlja kao posljedica alzheimerove bolesti, počinje postepeno, s napredovanjem bolesti i psihički poremećaj bolesti – sindrom postaje izrazitiji.
S ovom definicijom bolesti složiti će se svi koji se kao struka bave Alzheimerovom bolesti od postavljanja dijagnoze, neophodnih pretraga, određivanja terapije te praćenja bolesnika do kraja njegova života.
Za osobu oboljelu od Alzheimerove bolesti te njegove okoline, prvenstveno obitelji, ali i radne okoline, ako bolest počne ranije od ustaljenog mišljenja da počinje iza 65 godina života, započelo je teško i neizvjesno razdoblje.
Podmukli, teško definirani početak bolesti zbunjujući je, prolazni trenuci zaboravljivosti, rastresenosti, riječi koje su nam na vrhu jezika i taj ih čas ne možemo izreći, kod inače zdrave osobe normalnog vanjskog izgleda, normalnih reakcija na ostale događaje u svakodnevnom životu, često se pripisuju umoru, neprospavanoj noći, nekom neugodnom događaju u svakodnevnom životu… i na taj se način zanemaruje početak teške, podmukle i dugotrajne bolesti.
Najčešće obitelj nikada ne može sa sigurnošću reći kada je sve počelo.
Kod oboljele osobe sve češće se javlja popuštanje dosadašnjih interesa i sposobnosti, usporenost u misaonim i fizičkim aktivnostima, usporena reakcija na događanja u obiteljskoj i radnoj sredini, otežano obavljanje radnih obaveza, izbjegavanje istih, poteškoće u pisanju ili čitanju i u govornom izražavanju.
Osoba se povlači u sebe, postaje usamljena i nedruštvena, promijenjenog raspoloženja, donosi krive prosudbe u obiteljskim odnosima, postaje nepovjerljiva, sumnjičava, neracionalna u novčanim i imovinskim postupcima. Ako je vozač - donosi opasne i nepredvidive odluke u vožnji, često radi neobjašnjive prekršaje ili čak saobraćajne nesreće.
U ranom stadiju bolesti, bolesnik često pokazuje agresiju koja je rezultat osobne svjesnosti popuštanja dotadašnjih psihofizičkih sposobnosti, a koju nam ne može izreći.
U ovom stadiju bolesti javlja se i negativna reakcija obiteljske ili radne okoline uz česte prigovore na neuobičajene pogreške bolesnika, što dovodi do međusobne srdžbe, nezadovoljstva i nerazumijevanja.
Reakcija bolesnika još je veće povlačenje u sebe, javlja se osamljenost, nesigurnost, sram, depresija, izbjegavanje sudjelovanja u svim događajima, poremećaj spavanja, te osjećaj straha koji je prisutan tijekom cijelog trajanja bolesti.
Sam bolesnik je najmanje svjestan težine svoje bolesti, ali se zajedno s obitelji nalazi „pred zidom“ koji će trajati dugi niz godina.
I bolesnik i obitelj ostaju sami, prepušteni mnogim nepoznanicama koje se nižu jedna za drugom. Bolesnik ne smije ostati sam, a to u obitelji u potpunosti mijenja život druge zdrave osobe. Član obitelji – njegovatelj prisiljen je zanemariti svoj profesionalni i društveni život, svoj osobni život i 24 sata biti u službi bolesnika kroz nekoliko godina.
Ta osoba mora znati sve o Alzheimerovoj bolesti, promjenama raspoloženja, ponašanja, nemira, nemogućnosti obavljanja životnih funkcija hranjenja, oblačenja, kretanja – sve do faze potpune nepokretnosti. Suočen je sa strahovima, priviđenjima i halucinacijama oboljelog, potpunog gubitka komunikacije, mora naučiti u neverbalnim komunikacijama s bolesnikom prepoznati njegove potrebe, ali isto tako mora prepoznati i neke druge bolesti koje mogu nastupiti nevezano s osnovnom bolesti i pravovremeno zatražiti liječničku pomoć za iste.
Nastaju i drugi problemi – nabavka pelena, katetera, antidekubitalnih podloga, invalidskih kolica, novčane iznimno niske pomoći za ovu tešku i skupu bolest.
Za sve to treba obići mnoge ustanove i skupiti razne administrativne dokaze da se radi o oboljelom od Alzheimerove bolesti.
Član obitelji mora donijeti i vrlo tešku odluku oduzimanja poslovne sposobnosti oboljele osobe, a to je i moment u kojem mogu nastupiti razne manipulacije drugih članova obitelji na štetu oboljele osobe i njegovatelja.
Smještaj za bolesnika potrebno je učiniti komfornim, sigurnim i mirnim, te isto tako i djelovati na bolesnika.
Radi održavanja fizičkog zdravlja oboljelog potrebno je provoditi mentalnu i fizikalnu rehabilitaciju dok god se to može.
Mira Dajčić
Voditeljica Savjetovališta za obitelj
Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest