Osobe koje će obolijevati od Alzheimera u ovom stoljeću bit će oni iz  tzv. „baby boom generacije“ koji su u pravilu obrazovaniji, bolje ishranjeni, u boljoj fizičkoj kondiciji i kod njih će se produljiti vrijeme u kojem uslijed oboljenja neće moći samostalno funkcionirati

Pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske dr. Ive Josipovića  i gradonačelnika Zagreba Milana Bandića mjesec rujan obilježavat će se kao “Mjesec borbe protiv Alzheimerove bolesti – Kako živjeti s njom”, koju organizira Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB). Glavne djelatnosti tijekom rujna bit će im informiranje javnosti o problemima oboljelih ali i njihovih obitelji, objavljivat će i dijeliti edukativne brošure, održavat će predavanja za stručnjake i širu društvenu zajednicu, a organizirat će se i tzv. “Alzheimer Cafe” kao javno druženje s ciljem ukazivanja i rješavanja teškoća  oboljelih. Aktivnosti u sklopu Mjeseca borbe protiv Alzheimerove bolesti počele su  današnjim druženjem s oboljelima i njihovim obiteljima u Gradskoj kavani, uz istodobno predavanje dr.sc. Marine Boban i dopredsjednice HUAB-a Mire Dajčić o tome kako živjeti s Alzheimerovom bolešću.  Kako nam je rekla dopredsjednica udruge Mira Dajčič toj se bolesti mora dati veći društveni značaj jer je ona itekako teška kako za oboljelog tako i njegovu obitelj.

Često pitanje: “Kakva je to bolest?”

Otkriva kako im u Savjetovalištu za članove obitelji oboljelih od Alzheimerove bolesti, u sjedištu udruge u Vlaškoj 24, dolaze članovi obitelji koji ih nerijetko pitaju „kakva je to bolest i zašto je došlo do tako velikih promjena u ponašanjima njihovih supružnika,roditelja,baka, djedova?“ . Nerijetko ne znaju kako reagirati na čudno ponašanje i nesnalaženje oboljelog u prostoru i vremenu odnosno pitaju se kako uspostaviti i poboljšati komunikaciju, uskladiti ponašanje okoline prema bolesniku i drugo. Često ih zanima, kaže Dajčić, kada i kako bolesnika uvjeriti da mora primjerice prestati upravljati automobilom, raspolagati novcem i drugom imovinom, te samostalno odlaziti od kuće.

Svaka obitelj dodaje želi znati što ih još čeka i kako se na sve pripremiti. Članovima obitelji  ali i njegovateljima oboljelih takve su informacije kao i praktična pomoć – neophodne. Nužnost je postići i to da oboljela osoba prestane upravljati automobilom odnosno da joj se uskrati dozvola za nošenje i držanje oružja ako ga je imala. To više jer obitelj oboljelog od Alzheimera vremenom postaje “žrtva” takvog stanja, živi u nesigurnosti, strepnji, uz osjećaj nepravde, straha, tuge i ljutnje, a prate je i financijske poteškoće. Kako je oboljelima zbog složenosti bolesti neophodno stalno razumijevanje i prijateljsko savjetovanje, razumljivo je da se od osoba koje im to pružaju očekuje značajna stručnost i velika empatija. Njegovatelj mora znati „sve“ o Alzheimerovoj bolesti što često uključuje njihove promjene raspoloženja i ponašanja, nemir, nemogućnost obavljanja životnih funkcija od hranjenja i oblačenja pa do kretanja uključujući i fazu potpune nepokretnosti. Obitelj i(li) njegovatelj otkrivaju nam u HUAB-u, bit će među ostalim suočena i sa strahovima, priviđenjima i halucinacijama oboljelog te njegovim potpunim gubitkom komunikacije. Morat će naučiti prepoznati i neverbalnu komunikaciju bolesnika te prepoznati njegove potrebe kako zbog Alzheimera tako i zbog možebitnih drugih bolesti koje mogu nastati nevezano s osnovnom zdravstvenom teškoćom .

Dajčić ističe kako tijekom dugotrajnog bolovanja nastaju i problemi poput nabavke pelena, katetera, antidekubitalnih podloga, invalidskih kolica što iziskuje značajan novac za tu tešku i skupu bolest. Kako bi se dobila i najmanja financijska potpora potrebno je obići mnoge ustanove ne bi li se zdravstvena „administracija“ uvjerila o složenosti bolesti. Pred obiteljima je i često teška odluka o pokretanju sudskog postupka procjene opravdanosti i oduzimanja poslovne sposobnosti oboljelog, kao i imenovanja staratelja što može biti i predmet manipulacija. Nije manje važan ni smještaj za bolesnika koji treba učiniti što ugodnijim, sigurnim i mirnim, a zbog održavanja fizičkog zdravlja oboljelog potrebno je provoditi mentalnu i fizikalnu rehabilitaciju dok god se to može. Zbog svega navedenog Savjetovalište za članove obitelji oboljelih od Alzheimera“ i „Grupa za samopomoć“ itekako su korisni u skrbi za poboljšanje kvalitete života tih ljudi.

Potrebna palijativna skrb

Neophodna je i društvena briga u okviru palijativne skrbi za rastući broj oboljelih od Alzheimerove bolesti u Hrvatskoj. Napomenimo da Hrvatska broji čak oko 80.000 oboljelih od Alzheimerove bolesti. U idealnim okolnostima oboljeli imaju članove obitelji koji su sposobni pružiti im odgovarajuću njegu do određene faze bolesti, ali većina ih to nema pa se za njih mora pobrinuti društvo. Zato je nužnost oboljelima u tzv. kasnoj srednjoj fazi bolesti osigurati palijativnu skrb kao i onima u terminalnoj što bi vremenski bilo razdoblje do sedam godina od  početka bolesti. Često je međutim realnost da bolesnik i obitelj ostaju sami prepušteni mnogim nepoznanicama, a kako oboljeli ne smije ostati sam, već netko uvijek mora biti uz njega, to uvelike mijenja život druge zdrave osobe. Član obitelji koji preuzme ulogu njegovatelja prisiljen je zanemariti svoj profesionalni i društveni život jer 24 sata mora biti u službi bolesnika i to najmanje nekoliko godina.

O Alzheimerovoj bolesti

Alzheimerova bolest je neurodegenerativna, kronična i neizlječiva bolest koja posljedično dovodi do sindroma demencije. Iako sindrom demencije mogu uzrokovati brojna stanja, upravo Alzheimer predstavlja njezin najčešći uzrok.  Kognitivni odnosno spoznajni simptomi bolesti javljaju se postepeno. S napredovanjem oboljenja psihički simptomi postaju izraženiji kao i fizičko propadanje cijelog organizma. Sindrom demencije obuhvaća široki spektar faktora uz veću odnosno manju oštećenost ili pak „izgubljenost“ mnogih  funkcija organizma. Uključuje to nisku razinu raspoloženja, zlovolju, zbunjenost, zaboravljivost, ponavljanje istog pitanja, stalno zametanje i traženje stvari, popuštanje u svakodnevnim aktivnostima, gubitak interesa za poslove koji su se godinama dobro radili, njihovo izbjegavanje i dr. Javljaju se i (po)teškoće u govoru pa oboljeli govori oskudnim rečenicama, često s istim ili sličnim odgovorom na određeno pitanje, učestalo ponavlja događaje od ranije, riječi postaju nerazumljivije, zamjenjuje ih se sa sličnim pojmovima a govor u konačnici postaje besmislen. Poteškoće nastaju i u pisanju sve do gubitka mogućnosti potpisivanja vlastitog imena i prezimena, izražen je i gubitak procjene brojčanih vrijednosti, kao i vrijednosti novca.

Oboljeli često sumnjaju u potkradanje, izrazito su nepovjerljivi prema okolini i postaju ljubomorni. Poseban je problem gubitak prostorne i vremenske orijentacije što pokazuju neprepoznavanjem prostorija u vlastitom stanu ili kući pa do toga da primjerice  ne znaju koliko imaju godina, koje je godišnje doba, koliko imaju djece, kako se ona zovu ili koliko su stari. Često osoba nije sigurna u to tko mu je suprug ili supruga odnosno neki drugi član obitelji, ne može se sjetiti njihovih imena, uočava se izrazita promjena osobnosti bolesnika uz povremene provale bijesa, a prisutna je  verbalna i fizička agresivnost. Oboljela osoba je obično dugo svjesna svojih problema iz kojih se ne može izvući niti ih ikome želi ili može izreći. Kod velikog broja bolesnika javljaju se halucinacije tj. priviđenja koja su za njih stvarna a  izražen im je i jaki strah u vrijeme sumraka ali često i po noći. Promjene su zamjetne i u fizičkom ponašanju pa je oboljeli u početku najčešće nemiran, kao jedan od simptoma javlja se često ustajanje i hodanje, traženje stvari, izražen je nemir na jednom mjestu, stalno se želi negdje otići, posebice od kuće …

Takav nemir postaje opasan zbog mogućnosti odlaska iz stana i lutanja (to se često dešava) pri čemu oboljelu osobu može „uhvatiti panika“ toliko da se potpuno blokira i nije u stanju zatražiti pomoć. Lutanje tako može završiti i s tragičnim posljedicama. Simptomi izrazitog nemira, bezrazložnih ustajanja i danju i noću, s napredovanjem bolesti obično postaju rjeđi, a hod oboljelog je sve nesigurniji pa se javlja i izrazita ukočenost hoda. Zbog napredovanja takvih kontraktura tijelo je sve ukočenije a zbog nemogućnosti hodanja s vremenom dolazi i do potpune nepokretnosti. Sve spomenuto najprije uočava okolina bolesnika, dok  oboljela osoba nije svjesna svog „popuštanja“ u svakodnevnom životu. U pravilu je mogućnost potpuno samostalnog funkcioniranja oboljele osobe  kratka – oko tri godine od početnih simptoma tj. od postavljanja dijagnoze Alzheimera.

Današnji su oboljeli pacijenti, doznajemo, osobe koje su rođene u kriznim vremenima pred Drugi svjetski rat, tijekom ili nakon njega odnosno one u koje žive u težim socijalnim (ne)prilikama. Svo stresno životno stanje odražava se na njihovom fizičkom statusu i obolijevanju koje je dugotrajno, u prosjeku 10 godina. Osobe koje će obolijevati od Alzheimera u ovom stoljeću bit će oni iz  tzv. „baby boom generacije“ koji su u pravilu obrazovaniji, bolje ishranjeni, u boljoj fizičkoj kondiciji i kod njih će se produljiti vrijeme u kojem uslijed oboljenja neće moći samostalno funkcionirati. Stoga se može očekivati kažu u HUAB-u, globalni pobol od Alzheimera kao i produljenje trajanja te bolesti na čak 20 godina. Poražava i činjenica da kako bolest napreduje oboljeli trebaju skrb  24 sata a u prosjeku, kazuje statistika,  2,5 osobe se moraju brinuti za jednog oboljelog. Stoga je osnivanje Dnevnih boravaka ili Centara, kao i specijaliziranih domova za smještaj takvih pacijenata itekako važna.

Ubuduće će trebati osmisliti i dugotrajniju pomoć obiteljima kao što su razni servisi poput  „pomoći u kući“ odnosno fleksibilno ili čak skraćeno radno vrijeme. Dobivanje  statusa njegovatelja koji bi bio priznat i odgovarajuće plaćen bit će jedan od prioriteta rada na problematici skrbi o oboljelima kao i pružanje psihološke, financijske i društvene pomoći njegovateljima i skrbnicima.

Snježana Kratz