Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

Čet., 21. studeni 2024.

Potrebna je veća osjetljivost društva

Glas koncila

ned 18.01.2015. 13:25:00

Hrvatska se ubraja među zemlje s vrlo starim stanovništvom. Statistički podatci pokazuju da je u Hrvatskoj čak 17,6 posto stanovnika starijih od 65 godina, a za desetak godina utrostručit će se broj 85-godišnjaka. Nadalje, zbog izrazito niskoga nataliteta za 30 godina svaki treći građanin Hrvatske bit će stariji od 65 godina. Populacija starih najčešće obolijeva od demencija, od kojih je najčešća Alzheimerova bolest, koja dovodi do brojnih patnji kako za samu oboljelu osobu tako i obitelj.

Prof. dr. Zlatko Trkanjec, neurolog koji radi u KBC-u Sestre milosrdnice u Zagrebu, govoreći o Alzheimerovoj bolesti navodi: „S obzirom na starenje pučanstva Hrvatske, može se očekivati da će broj oboljelih od Alzheimerove bolesti u budućnosti rasti. U Hrvatskoj od demencije boluje oko 85 tisuće ljudi, dvije trećine tih bolesnika boluje od Alzheimerov bolesti. Do 2050. godine očekuje se da će se taj broj utrostručiti ili učetverostručiti.“

Intelektualne aktivnosti smanjuju rizik

Govoreći o uzrocima Alzheimerove bolesti, dr. Trkanjec navodi da za sada nije poznato koji su čimbenici sigurno povezani s rizikom od nastanka Alzheimerove bolesti. „Navodi se da bi čimbenici rizika za kardiovaskularne bolesti, kao što su npr. povišeni krvi tlak, povišene masnoće, pušenje i šećerna bolest, mogli povećavati rizik od nastanka Alzheimerove bolesti. S druge strane, prehrana temeljena na mediteranskoj dijeti čini se da smanjuje rizik od nastanka Alzheimerove bolesti. Dokazano je da viša naobrazba i intelektualne aktivnosti kao što su npr. čitanje, rješavanje križaljki, rješavanje rebusa, sviranje muzičkih instrumenata, igranje šaha, učenje stranih jezika, bogati kontakti i druženje s članovima obitelji, susjedima i prijateljima smanjuje rizik od nastanka Alzheimerove bolesti. Čini se i da redovita tjelesna aktivnost također smanjuje rizik od nastanka Alzheimerove bolesti«, ističe dr. Trkanjec. Nadalje navodi da učinkovitost liječenja Alzheimerove bolesti nije velika jer lijekovi koji se primjenjuju u liječenju mogu donekle poboljšati bolesnikovo svakodnevno funkcioniranje i smanjiti propadanje kognitivnih funkcija, što znači da mogu samo djelomično usporiti napredovanje bolesti.

Polagano opadanje svih sposobnosti

Nadalje, govoreći o problemima Alzheimerove bolesti, prof. Trkanjec navodi da ona najčešće započinje s blagim gubitkom pamćenja, nakon čega postupno slijedi progresivna demencija koja se razvija kroz nekoliko godina. Budući da je Alzheimerova bolest progresivna, degenerativna bolest stanica mozga, u oboljelih su značajno izražene promjene u mentalnim sposobnostima, govoru i snalaženju u prostoru. „Oko petine bolesnika ima poteškoća u pronalaženju riječi, organizacijske probleme ili teškoće u snalaženju. U ranijim fazama bolesti gubitak pamćenja može proći nezapaženo i pripisati se zaboravljivosti. Bolesnici s teže nose s održavanjem financija, zaposlenjem, vožnjom, kupovanjem i održavanjem kućanstva. Neki bolesnici i nisu svjesni svojih poteškoća. Promjena okoline može zbuniti bolesnika i pogoršati njegovo stanje pa se bolesnici mogu izgubiti tijekom šetnje ili vožnje automobilom. Također smještaj u novu okolinu (dom ili bolnicu) može pogoršati može pogoršati stanje bolesnika. Napredovanjem bolesti bolesni i gube radnu sposobnost. Osim toga, lako se zbune ili izgube pa uglavnom zahtijevaju cjelodnevni nadzor. Međutim, socijalni status, rutinsko ponašanje i površna konverzacija (valjda fasada) mogu biti održavan«, navodi dr. Trkanjec. S napredovanjem bolesti dolazi do gubitka prosuđivanja, razumijevanja i mogućnosti brige o sebi. »Govor postaje postaje poremećen, najprije imenovanje, zatim razumijevanje i napokon tečnost govora. U nekih bolesnika rani simptom je poremećaj govora kada teškoće u pronalaženju riječi mogu biti problem. Kasnije bolesnici ne mogu obavljati uobičajen svakodnevne poslove poput odijevanja, prehrane, rješavanja jednostavnih zadaća i slično. Bolesnici nisu u stanju izvršiti jednostavne računske radnje ni reći točno vrijeme «, ističe dr. Trkanjec.

Potpuna ovisnost o drugima

No kasna faza Alzheimerove bolesti vrlo je teška za oboljeloga, a posebno za obitelj, koja je često iscrpljena i na granicama snage jer skrbi dvadeset četiri sata za oboljeloga. »U kasnim fazama bolesti bolesnici mogu lutati bez cilja. Prisutne su deluzije, uključujući deluzije krađe, nevjere ili pogrešne identifikacije osoba. Neki bolesnici uvjereni su da im je njegovatelj zapravo nepoznata osoba. Gubitak inhibicije i agresija mogu se izmjenjivati s pasivnošću i povlačenjem. Poremećen je ritam spavanja i budnosti pa noćno lutanje bolesnika može smetati ukućanima. Neki bolesnici razviju poremećaje ravnoteže i ukočenost mišića koji može biti povezan sa sporošću i s čudnim pokretima. U završnoj fazi i bolesti bolesnici mogu postati zakočeni, tihi, inkontinentni i vezani uz krevet. Pomoć im je potrebna i u najjednostavnijim radnjama poput hranjenja, oblačenja i obavljanja higijene. Mogu se javljati i trzajevi mišića spontano ili kao odgovor na fizičku ili slušnu stimulaciju, ali i generalizirani epileptički napadaji. Tipično trajanje Alzheimerove bolesti iznosi 8-10 godina u rasponu od jedne do 25 godina«, navodi dr. Trkanjec.

Nema sustavne skrbi

Problem je svakako daljnja skrb jer većina bolesnika s Alzheimerovom bolešću u kasnijim stadijima bolesti zahtijeva smještaj u domu s organiziranom cjelodnevnom skrbi. U toj fazi potrebna je posebna osjetljivost društva jer članovi obitelji trebaju zarađivati za život, a s druge strane nemaju mogućnosti za plaćanje osobe koja bi skrbila za oboljeloga u njihovu domu, kao ni za skrb u privatnim domovima čija cijena često prelazi iznos svih ukupnih prihoda obitelji. »Za sada ne postoji sustavno rješenje za zbrinjavanje bolesnika s Alzheimerovom bolešću, osim nekoliko privatnih domova koji se oglašavaju kao specijalizirani domovi za bolesnike s Alzheimerovom bolešću«, navodi dr. Trkanjec. Stoga je nužno naći rješenje kako bi se smanjile patnje samim oboljelima, a i spriječile patnje samim oboljelima, a i ispriječile brojne posljedice koje donosi bolest.

Udruga za pomoć oboljelima i obiteljima

Kako bi s pomoglo oboljelima i njihovim obiteljima, u Hrvatskoj djeluje Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB) u Zagrebu i Udruga za Alzheimerovu bolest Istarske županije „HUAB je zajednica svih koji brinu o osobama s Alzheimerovom bolešću, koji istražuju načine njezina liječenja i onih koji se bore za javno prepoznavanje njezinih društvenih posljedica i potporu. Udruga organizira rad Savjetovališta za obitelji oboljelih od Alzheimerove bolesti, namijenjenoga članovima obitelji oboljele osobe, ali i drugim njegovateljima. Voditelji Savjetovališta imaju veliko iskustvo, medicinsko znanje i velik osjećaj empatije za bolesnika i obitelj te uvjerljivost da sve to prenesu na člana obitelji i njegovatelja. Radom s članovima obitelji važno je upoznati ih s osnovnim karakteristikama bolesti, simptomima ranoga početka, fazama progresivnoga razvoja bolesti i kraja bolesti. Savjetovalište Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest bez prekida radi već 12 godina kroz sastanke s članovima obitelji i ima stalno otvorenu telefonsku liniju za pomoć. Zbog rada Savjetovališta za članove obitelji i velikoga zalaganja na demistifikaciji bolesti i edukaciji javnosti o problematici Alzheimerove bolesti Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest primljena je 2006. godine za punopravnoga člana Svjetske organizacija za Alzheimerovu bolest (ADI)“, ističe dr. Trkanjec

Jadranka Pavić

Hrvatska se ubraja međuzemlje s vrlo starim stanovništvom. Statističkipodatci pokazuju da je u Hrvatskoj čak 17,6 posto stanovnika starijih od 65 godina, a za desetak godina utrostručit ćese broj 85-godišnjaka. Nadalje, zbog izrazito niskoga nataliteta za 30 godina svaki treći građanin Hrvatske bit će stariji od 65 godina. Populacija starih najčešće obolijeva od demencija, od kojih je najčešća Alzheimerova bolest, koja dovodi do brojnih patnji kako za samu oboljelu osobu tako i obitelj.

Prof. dr. Zlatko Trkanjec, neurolog koji radi u KBC-u Sestre milosrdnice u Zagrebu, govoreći o Alzheimerovoj bolesti navodi: „S obzirom na starenje pučanstva Hrvatske, može se očekivatida ćebroj oboljelih od Alzheimerove bolesti u budućnostirasti. U Hrvatskoj od demencije boluje oko 85 tisuće ljudi, dvije trećinetih bolesnika boluje od Alzheimerov bolesti. Do 2050. godine očekuje se da će se taj broj utrostručiti ili učetverostručiti.

Intelektualne aktivnosti smanjuju rizik

Govoreći o uzrocima Alzheimerove bolesti, dr. Trkanjec navodi da za sada nije poznato koji su čimbenici sigurno povezani s rizikom od nastanka Alzheimerove bolesti. „Navodi se da bi čimbenici rizika za kardiovaskularne bolesti, kao što su npr. povišeni krvi tlak, povišene masnoće, pušenje i šećerna bolest, mogli povećavati rizik od nastanka Alzheimerove bolesti. S druge strane, prehrana temeljena na mediteranskoj dijeti čini se da smanjuje rizik od nastanka Alzheimerove bolesti. Dokazano je da viša naobrazba i intelektualne aktivnosti kao što su npr. čitanje, rješavanje križaljki, rješavanje rebusa, sviranje muzičkih instrumenata, igranje šaha, učenje stranih jezika, bogati kontakti i druženje s članovima obitelji, susjedima i prijateljima smanjuje rizik od nastanka Alzheimerove bolesti. Čini se i da redovita tjelesna aktivnost također smanjuje rizik od nastanka Alzheimerove bolesti«, ističe dr. Trkanjec. Nadalje navodi da učinkovitost liječenja Alzheimerove bolesti nije velika jer lijekovi koji se primjenjuju u liječenju mogu donekle poboljšati bolesnikovo svakodnevno funkcioniranje i smanjiti propadanje kognitivnih funkcija, što znači da mogu samo djelomično usporiti napredovanje bolesti.

Polagano opadanje svih sposobnosti

Nadalje, govoreći o problemima Alzheimerove bolesti, prof. Trkanjec navodi da ona najčešće započinje s blagim gubitkom pamćenja, nakon čega postupno slijedi progresivna demencija koja se razvija kroz nekoliko godina. Budući da je Alzheimerova bolest progresivna, degenerativna bolest stanica mozga, u oboljelih su značajno izražene promjene u mentalnim sposobnostima, govoru i snalaženju u prostoru. „Oko petine bolesnika ima poteškoća u pronalaženju riječi, organizacijske probleme ili teškoće u snalaženju. U ranijim fazama bolesti gubitak pamćenja može proći nezapaženo i pripisati se zaboravljivosti. Bolesnici s teže nose s održavanjem financija, zaposlenjem, vožnjom, kupovanjem i održavanjem kućanstva. Neki bolesnici i nisu svjesni svojih poteškoća. Promjena okoline može zbuniti bolesnika i pogoršati njegovo stanje pa se bolesnici mogu izgubiti tijekom šetnje ili vožnje automobilom. Također smještaj u novu okolinu (dom ili bolnicu) može pogoršati može pogoršati stanje bolesnika. Napredovanjem bolesti bolesni i gube radnu sposobnost. Osim toga, lako se zbune ili izgube pa uglavnom zahtijevaju cjelodnevni nadzor. Međutim, socijalni status, rutinsko ponašanje i površna konverzacija (valjda fasada) mogu biti održavan«, navodi dr. Trkanjec. S napredovanjem bolesti dolazi do gubitka prosuđivanja, razumijevanja i mogućnosti brige o sebi. »Govor postaje postaje poremećen, najprije imenovanje, zatim razumijevanje i napokon tečnost govora. U nekih bolesnika rani simptom je poremećaj govora kada teškoćeu pronalaženju riječi mogu biti problem. Kasnije bolesnici ne mogu obavljati uobičajen svakodnevne poslove poput odijevanja, prehrane, rješavanja jednostavnih zadaća i slično. Bolesnici nisu u stanju izvršiti jednostavne računske radnje ni reći točno vrijeme «, ističe dr. Trkanjec.

Potpuna ovisnost o drugima

No kasna faza Alzheimerove bolesti vrlo je teška za oboljeloga, a posebno za obitelj, koja je često iscrpljena i na granicama snage jer skrbi dvadeset četiri sata za oboljeloga. »U kasnim fazama bolesti bolesnici mogu lutati bez cilja. Prisutne su deluzije, uključujući deluzije krađe, nevjere ili pogrešne identifikacije osoba. Neki bolesnici uvjereni su da im je njegovatelj zapravo nepoznata osoba. Gubitak inhibicije i agresija mogu se izmjenjivati s pasivnošću i povlačenjem. Poremećen je ritam spavanja i budnosti pa noćno lutanje bolesnika može smetati ukućanima. Neki bolesnici razviju poremećaje ravnoteže i ukočenost mišića koji može biti povezan sa sporošću i s čudnim pokretima. U završnoj fazi i bolesti bolesnici mogu postati zakočeni, tihi, inkontinentni i vezani uz krevet. Pomoć im je potrebna i u najjednostavnijim radnjama poput hranjenja, oblačenja i obavljanja higijene. Mogu se javljati i trzajevi mišića spontano ili kao odgovor na fizičku ili slušnu stimulaciju, ali i generalizirani epileptički napadaji. Tipično trajanje Alzheimerove bolesti iznosi 8-10 godina u rasponu od jedne do 25 godina«, navodi dr. Trkanjec.

Nema sustavne skrbi

Problem je svakako daljnja skrb jer većina bolesnika s Alzheimerovom bolešću u kasnijim stadijima bolesti zahtijeva smještaj u domu s organiziranom cjelodnevnom skrbi. U toj fazi potrebna je posebna osjetljivost društva jer članovi obitelji trebaju zarađivati za život, a s druge strane nemaju mogućnosti za plaćanje osobe koja bi skrbila za oboljeloga u njihovu domu, kao ni za skrb u privatnim domovima čija cijena često prelazi iznos svih ukupnih prihoda obitelji. »Za sada ne postoji sustavno rješenje za zbrinjavanje bolesnika s Alzheimerovom bolešću, osim nekoliko privatnih domova koji se oglašavaju kao specijalizirani domovi za bolesnike s Alzheimerovom bolešću«, navodi dr. Trkanjec. Stoga je nužno naći rješenje kako bi se smanjile patnje samim oboljelima, a i spriječile patnje samim oboljelima, a i ispriječile brojne posljedice koje donosi bolest.

Udru za pomoć oboljelima i obiteljima

Kako bi s pomoglo oboljelima i njihovim obiteljima, u Hrvatskoj djeluje Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest (HUAB) u Zagrebu i Udruga za Alzheimerovu bolest Istarske županije „HUAB je zajednica svih koji brinu o osobama s Alzheimerovom bolešću, koji istražuju načine njezina liječenja i onih koji se bore za javno prepoznavanje njezinih društvenih posljedica i potporu. Udruga organizira rad Savjetovališta za obitelji oboljelih od Alzheimerove bolesti, namijenjenoga članovima obitelji oboljele osobe, ali i drugim njegovateljima. Voditelji Savjetovališta imaju veliko iskustvo, medicinsko znanje i velik osjećaj empatije za bolesnika i obitelj te uvjerljivost da sve to prenesu na člana obitelji i njegovatelja. Radom s članovima obitelji važno je upoznati ih s osnovnim karakteristikama bolesti, simptomima ranoga početka, fazama progresivnoga razvoja bolesti i kraja bolesti. Savjetovalište Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest bez prekida radi već 12 godina kroz sastanke s članovima obitelji i ima stalno otvorenu telefonsku liniju za pomoć. Zbog rada Savjetovališta za članove obitelji i velikoga zalaganja na demistifikaciji bolesti i edukaciji javnosti o problematici Alzheimerove bolesti Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest primljena je 2006. godine za punopravnoga člana Svjetske organizacija za Alzheimerovu bolest (ADI)“, ističe dr. Trkanjec

Jadranka Pavić

Tags: